Prophétie amérindienne

“Lorsque l’homme blanc aura tué le dernier animal, coupé le dernier arbre et empoisonné la dernière rivière, c’est seulement là qu’il réalisera que l’argent ne se mange pas”

Hypersomnie - Suite

Hypersomnie 3 

  

Cela fait un moment que je n’avais pas ré aborder ce sujet. Nous sommes début février, mon précédent article a été écrit fin août – début septembre. Je vais donc repartir du dernier article pour expliquer les changements – les nouveautés liés à mon hypersomnie.

  

Comme je le disais dans mon précédent post, je me sentais anxieuse, sur les nerfs, avec une confiance en moi proche de 0… Au boulot, c’était l’horreur. Finalement cela s’apparentais à du stress au travail, bien que les sources de ce stress n’étaient pas seulement liées au travail.

  

Cela avait dérapé en Juin, pourquoi je ne le savais pas. Toujours est-il qu’on a rappelé ma neurologue pour avancer mon rdv de décembre. Même à 5 modio j’avais des somnolences au volant. J’ai pu avoir un rendez-vous vers le 15 septembre. Je voulais savoir s’il n’existait pas un autre médoc que le modiodal car j’avais l’impression qu’il faisait moins effet. Malheureusement les médicaments plus fort sont plus compliqué à prendre et le suivi plus difficile aussi => 1 fois par mois, rencontre avec le neurologue. Finalement elle m’a fait passer un test pour savoir si j’étais dépressive, le résultat montrait une petite déprime rien de grave, elle m’a conseillé d’aller voir un psy. Ce que j’ai refusé, je ne pensais pas que le soucis venait de là même si cela aiderait sûrement a mieux accepté la maladie… Etant dans un bureau sans fenêtre (ce qui n’est pas terrible pour tout le monde mais encore pire pour un hyper), elle m’a prescrit des séances de luminothérapies, je dois me mettre 30 min mini devant une lampe de 10000 lux tous les matins. Ceci devant m’aider à démarrer la journée. Car c’est la principale difficulté des hypersomniaques => le réveil… Elle avait l’air quand même de penser que tout étais dans ma tête , que la maladie n’évoluait pas mais que c’était moi qui me faisais des idées. Ayant déjà un moral et une confiance en moi limité, cela ne m’a pas vraiment aidé.

  

J’ai effectué mes 15 derniers jours d’alternance entreprise toujours très stressée et fatiguée malgré ma lumière. En même temps, il ne s’agissait que d’une lampe de 7000 lux…

  

J’ai envoyé durant ces 15 derniers jours un mail à mon maître d’apprentissage lui expliquant brièvement la situation. Par mail et non à l’oral car c’est un sujet que j’arrive très peu à aborder. Il m’a dit qu’il m’en aurait parlé de toute façon si je n’avais pas fait le premier pas. J’ai donc pris rendez-vous avec lui pour m’expliquer. Je m’attendais à ce qu’il comprenne vu qu’il m’avait soutenu, Lorsqu’il fallait que je me batte pour établir la preuve que je pouvais aller sur le chantier. Mais non, cela ne s’est pas passé comme çà. Il m’a fait comprendre qu’en gros je ne paraissait pas assez motivé, qu’il fallait que je me secoue et que je fasse çà, çà et çà en plus (moi qui avait déjà du mal à faire ce qu’il m’avait donné). J’ai essayé de lui expliquer mon besoin de sommeil, le fait que c’était dur avec la route… il n’a pas compris. Pour lui ce n’est pas une maladie, il faut juste se secouer et çà irait mieux…  Il m’a même dit que je n’aurais pas du faire un truc en bac + 5 mais m’arrêter en + 2. Car avec mes problèmes, il ne voyait pas comment je pourrais faire si je restais comme çà. Cela m’a remit un coup au moral très dur. Je n’étais pas d’accord avec lui, je sais qu’il ne suffit pas de vouloir se bouger pour que çà aille mieux mais c’est dur de se heurter au sentiment des autres et notamment au fait qu’ils nous voient comme des paresseux, des fainéants… Il a d’ailleurs mis sur mon carnet de suivi une note pas terrible et des commentaires comme quoi je n’étais pas assez a fond alors que j’étais épuisée…

  

J’ai terminé les 15 derniers jours tout aussi angoissée et stressée. Je pensais qu’avec la période cours çà irait mieux.

  

Malheureusement là non plus çà ne s’est pas passé comme je l’avais prévue. Un emploi du temps beaucoup plus chargé que la 2^ème année notamment. Et surtout, un cours de RSE, responsabilité sociale et environnementale, où nous devions faire un travail de groupe. Pour cela nous devions définir 5 groupes de 4 et 1 groupe de 5. Evidement je me suis retrouvé la 5^ème à placer quelque part. Je sortais de mon été, j’étais déprimé et je me suis rendu compte que personne n’avait envie de bosser avec moi, personne ne me proposais de faire partie de son groupe, il fallait que je m’incruste quelque part. J’ai proposé à 1 ou 2, mais je voyais bien que çà ne les tentaient pas. Cela m’a fichue encore plus par terre. Parfois on peux être entouré de pas mal de monde et se sentir très très seule. Finalement après plusieurs jours d’angoisse pour moi, un groupe m’a proposé de venir avec eux, parce que fallait quand même bien que j’aille quelque part. Ils ont tenus à mettre malgré tout les choses aux clairs avec moi => si personne ne me proposait c’est que je ne paraissait pas très motivé, peu bavards et pas hyper active… les même reproches que mon maître d’apprentissage. Cela n’a pas été évident à encaisser.

  

Finalement après quelques jours toujours dans un brouillard noir et avec en plus le fait que mes règles étaient complètement déréglées depuis juin, j’ai décidé de stopper le modiodal.

  

J’en avais marre de prendre ces médocs, et j’étais presque sûre que mon mal être venait de ce médocs… Du coup, j’ai tout stoppée… et il y avait aussi le fait que j’étais en période cours, donc pas de route à faire donc moins de risque pour moi ou les autres.

  

Après quelques jours à évacuer les derniers brins de molécules, je me suis sentis mieux. L’esprit plus clair, et plus calme. Mes règles sont revenus dans l’ordre. Malheureusement, les effets du modiodal, à savoir une meilleure concentration, pas d’effet de somnolence dans la journée, ont eux aussi disparu. Les cours ont été plus durs à suivre, et à pleins de moment j’ai zappé des trucs. Surtout que l’alternance a été chargés, outre le travail de groupe en RSE qui a représenté des dizaines d’heures de travail, il y avait aussi les cours normaux à suivre, le TOEIC a potasser…

  

Même ceux de la classe se disait fatiguée, moi aussi je me sentais épuisée… Enfin, plus que d’habitude.

  

Finalement en regardant derrière moi, je suis persuadé que le modiodal m’a court-circuité le cerveau et m’a entraîné dans une déprime. Peut-être est ce des sentiments prêt à remonté à la surface mais à ce point là… cela m’a fait peur… et cela me cause une angoisse supplémentaire car comment être sûre que je suis en pleine possession de mes moyens, comment puis-je prendre les bonnes décisions si par moment je déprime sans m’en rendre compte ?

  

Une année dure s’annonce, la dernière année de ma scolarité… des échéances nombreuses à respecter et une masse de travaille importante à fournir… J’ai peur de ne pas y arriver même si je sais que je me donnerais à fond c’est un peu terrifiant quand même. Surtout que ceux qui m’entourent attendent de moi la même part de travaille, et certains encore plus, que les autres. Alors que je le veuille ou non, cette hypersomnie complique bien les choses et m’empêche de faire aussi bien que les autres ou du moins elle me met pleins de bâtons dans les roues. Même lorsque je le prends les médocs, je suis extrêmement fatiguée et j’ai du mal à fournir le même résultat de travail que les autres.

  

Ce qui est frustrant avec cette « maladie » c’est qu’elle est rare, et qu’en plus on l’a dit « idiopathique » parce qu’on ne comprends pas son fonctionnement, on ne connaît rien dessus. Il y a très peu de recherche dessus. Il y en a plus concernant la narcolepsie car celle ci est 3 à 10 fois moins rare que l’hypersomnie idiopathique.

Nous on aimerait bien comprendre pourquoi on çà, pour quels raisons, à cause de quoi, comment agit le modiodal…. Bref comprendre l’hypersomnie dans son ensemble pour mieux l’accepter et avoir l’impression que les médecins ne sont pas totalement dans le flou complet… qu’il y a de l’espoir qu’ils trouvent quelques choses. Mais c’est pas pour demain malheureusement.

  

Vous savez combien nous sommes d’hypersomniaque idiopathique diagnostiqués en France ?

  

3000… cela ne représente pas des masses de monde sur la totalité du territoire français et ce qui explique aussi malheureusement pourquoi les chercheurs ne se penchent pas plus dessus…

  

  

  

  

  

  

Noms elfiques

Pour ceux qui recherchent des noms pour leurs personnages dans divers jeux ou juste comme çà voici des noms elfiques pour vous aider 

Liste de noms elfiques portés par les Humains :

 

  Masculins :

 

  – Amandil : “Ami d’Aman”

  – Anardil : “Ami du Soleil”

  – Anárion : “Fils du Soleil”

  – Ardamírë ou Ardamir : “Joyau du Monde”

  – Atanatar : “Père des Hommes”

  – Calimehtar : “Guerrier de Lumière” ou “Brillant Homme d’Épée”

  – Calimmacil ou Calmacil : “Épée de Lumière”

  – Calion : “Le Lumineux”

  – Castamir : “Joyau”

  – Cemendur : “Serviteur de la Terre”

  – Ciryaher : “Seigneur des Navires”

  – Ciryandil : “Ami des Navires”

  – Ciryatan : “Constructeur de Navires”

  – Ciryon : “Marin”

  – Eärendil : “Ami de la Mer” ou “Vénus”

  – Eärendur : “Serviteur de la Mer”

  – Eldacar : “Heaume Elfique” ou “Tête Elfe ?”

  – Eldarion : “Fils des Elfes”

  – Elendil : “Astronome (Ami des Étoiles)” ou “Ami des Elfes”

  – Elendur : “Serviteur des Étoiles ou des Elfes”

  – Elentir : “Qui scrute les Étoiles”

  – Elessar (se prononce Elen + sar) : “Pierre Elfique”

  – Falastur : “Seigneur des Côtes”

  – Fantur : “Maître”

  – Herendil : “Ami de la Fortune”

  – Herumor : “Seigneur Noir”

  – Herunúmen : “Seigneur de l’Ouest”

  – Hyarmendacil : “Vainqueur du Sud”

  – Isildur : “Serviteur de la Lune”

  – Lastalaica : “Qui à l’Oreille fine”

  – Mamándil : “Ami des Moutons”

  – Mardil : “Ami de la Maison du Roi”

  – Meneldil : “Ami des Cieux”

  – Narmacil : “Épée de Feu”

  – Númendil : “Ami de l’Ouest”

  – Othar : “Guerrier”

  – Ostoher : “Seigneur de la Citadelle”

  – Palantír : “Qui regarde au Loin (vigile)”

  – Pelendur : “Serviteur de la Cité”

  – Rómendacil : “Vainqueur de l’Est”

  – Siriondil : “Ami du Sirion” (un fleuve Elfique)

  – Tarannon : “Don Royal”

  – Terendul : “Grand Ténébreux”

  – Turambar : “Maître du Destin”

  – Turindo : “Maître de son Cœur”

  – Valacar : “Heaume de Puissance”

  – Valandil : “Ami des Dieux”

  – Volondil : “Ami Véritable”

 

  Féminins :

 

  – Fíriel : “Femme Mortelle”

  – Lindórië : “Chanteuse”

  – Silmarien : “La Brillante”

 

  Noms portés par des Elfes Sylvains et des Hauts-Elfes :

 

  Masculins :

 

  – Aracáno : “Noble Chef”

  – Arafinwë : “Finwë Royal”

  – Aranwë : “le Royal”

  – Artaher : “Noble Seigneur”

  – Aulendil : “Ami d’Aulë” (Dieu des forgerons et artisans)

  – Aulendur : “Serviteur d’Aulë”

  – Curunfinwë : “L’Habile Finwë”

  – Elemmacil : “Étoile-Épée”

  – Elemmírë : “Étoile joyaux”

  – Fëanáro : “Esprit de Feu”

  – Findambar : “L’Inconnu”

  – Findecáno : “Commandant avec des Cheveux”

  – Macalaurë : “Qui forge l’Or, Orfèvre”

  – Ñolofinwë : “Le Sage Finwë”

  – Quendingoldo : “Elfe Noldo”

  – Russandol : “Tête de Cuivre (rouquin)”

  – Turucáno : “Seigneur ou Maître”

  – Tyelperinquar : “Poigne d’Argent” (qui travaille l’argent)

  – Voronwë : “Le Fidèle”

 

  Féminins :

 

  – Anairë : “Soleil Saint”

  – Artanis : “Noble Femme”

  – Eärwen : “Jeune Fille de la Mer”

  – Eldalótë : “Fleur Elfique”

  – Elenwë : “L’Étoilée”

  – Findis : “Douce Fille”

  – Indis : “Grande Fille”

  – Itarillë : “Petite Étincelle”

  – Lalwendë : “Jeune Fille Rieuse”

  – Nerdanel : “Femme Artisane ou Artiste”

  – Nerwendë : “Femme Masculine”

  – Serindë : “Jeune Fille à l’Aiguille (Brodeuse)

Hommage à ma chipie

 

Cela fait un moment que je n'ai  pas couché par écrit mes pensées sur ce blog, je ne voulais pas faire face à mes sentiments. Dans un précédent article j'explicitais mes craintes vis-à-vis de ma chienne et de sa maladie, la MVD.

 Malheureusement mes craintes étaient plus que fondés puisque le lundi 16 Novembre, ma petite chipie nous as quittée à l'âge de 10 ans et 5 mois. J'ai toujours su quelque part que tu partirais avant que je finisse mon cursus même si j'esperais ardemment le contraire.

Lors du dernier article nous ne savions pas si le nouveau médicament que nous te donnions ferais effet ou pas. Il a fait effet…. un peu.

 

Cette année 2009 a été éprouvante. Je me souviens qu'en décembre 2008, lorsque je te voyais jouer avec ta balle, toi qui ne jouais jamais avant, mon coeur s'est serré et j'ai pensé que c'était peut être ton dernier noêl et tu apprenais à jouer maintenant avant qu'il ne soit trop tard. Pourtant en décembre, à cet époque, la maladie n'était pas aussi avancée… pourquoi ses pensées alors…

Au printemps, lors des premiers symptomes qui nous informaient que la maladie présente depuis toute petite évoluait vers la dernière phase de cette maladie, le vétérinaire nous avais dit que selon lui tu ne verrais pas la fin de l'année… j'espèrais qu'il se trompait…

Cet été , lorsqu e nous sommes partis en vacances, la maladie avait déjà commencé à empirer. Je me souviens que tu venais te blottir contre moi, tu posais ta tête sur mes genoux et tu t'endormais… d'un sommeil trop lourd pour un chien… Tu ne tendais pas l'oreille au moindre bruits, même mes caresses ne t'embetais pas plus que çà alors qu'avant au bout d'un moment tu en avais marre et tu partais t'allonger plus loin… Là tu restais et tu paraissais souffrir moins que lorsque tu étais couché plus loin toute seule… C'était comme si tu t'en remettais à moi pour te prevenir des dangers, des bruits… Je n'osais bouger de peur de troubler un sommeil que j'esperais “réparateur”. Par contre, j'avais la gorge serré et les larmes me montaient aux yeux car je savais que ce n'étais pas normal.

Nous t'avons mis au BARF suite à çà, une nourriture à base de viande cru, légume cru… régime se rapprochant plus de ce que les chiens mangeaient avant… Et on avait plaisir à te voir manger ou dévorer devrais je dire ta gamelle, tes pilons de poulet… alors que c'était loin d'être le cas avec les croquettes…

 La période de l'année la plus dur pour ces maladies c'est la période estivale à cause des chaleurs qui fatiguent plus le coeur. Nous pensions avoir passé le plus dur fin septembre, début octobre…

 Le coeur à la particularité qu'il veut toujours voir de l'espoir, il s'y raccroche desespérement… j'esperais que nous aurions au moins jusqu'à l'été prochain. Mais le destin en a décidé autrement. Nous savions l'épée de Damoclès qui planait au dessus de nos têtes et surtout de ton coeur, et nous étions frustrés de ne rien pouvoir faire pour l'éloigner de toi.

 Fin octobre début novembre, la dernière fois où je t'ai vu, ta maladie a pris un autre tournant… tu toussais d'une façon bizarre, différente de d'habitude, plus longue et plus terrifiante. Nous t'avons emmené chez le véto, depuis cet été c'était pratiquement toutes les semaines que nous allions le voir. Diagnostic : affaissement de la trachée… ton coeur s'épuisait et commençait à ne plus arriver à bien irriguer tous les organes correctement. Celà à été une dure nouvelle, car cela nous rappelais combien ton temps étais comptée et nous ne pouvions rien faire a part te donner quelques cachets pour soulager ta douleur… Tu as quand même trouvé la force de chasser un chat qui s'était aventuré dans notre jardin. D'ailleurs depuis ton départ, ils se baladent tranquillement sur tes terres…. Outre la chasse au chat, tu as aboyé, tu apportais ta balle que je ne lançais plus très très loin, tu me reveillais toujours aussi brutalement quand il fallait sortir. Tu me faisais toujours une fête énorme quand tu me voyais. Ton sommeil était certe plus profond, mais tu semblait avoir encore des forces… tu avais un regard triste par moment mais tu étais bien là…

 

En repartant pour mon appart, à des centaines de Km de la maison, à la fin de ce week end prolongé, je n'ai pas imaginé une seule seconde que je ne te reverrais plus, que je ne te serrerais plus dans mes bras, je pensais qu'à mon retour en décembre tu serais là pour m'accueillir comme d'habitude…

 

Quelques jours plus tard, pendant une visite de suivi chez le véto, tu as fait un AVC et malgré les soins du vétos, tu es partis… Et je n'étais pas là à tes côtés…

 

Le week-end qui suivait j'avais 3 jours de libre, j'hésitais entre revenir à la maison ou alors faire un week eend entre filles avec ma mère qui me rejoindrait sur bourges… La raison de mon hésitation était que j'avais peur que si je ne revenais pas à la maison ce week end, tu partes avant que je reviennes en décembre. Finalement comme il était prévue de longue date que ma mère vienne sur bourges au moins une fois, et que une partie de moi m'a dit que tu ne pouvais pas partir quand même avant que je reviennes…

Finalement, on a l'impression que tu as choisis d'attendre ce moment précis sur la table d'examen pour partir, comme pour nous faciliter la tâche, pour nous éviter de culpabiliser sur ce qu'on aurait fait ou mal fait, ou alors que je ne sois pas revenue ce week end là… Je regrette ne pas avoir été là à tes côtés pour ton dernier voyage mais je pense que je n'aurais pas supportés de te voir partir.

 

Ce lundi 16 novembre, lorsque je l'ai appris, j'ai été affreusement malheureuse. Je me revois assis par terre, pleurant. Et je sais que ca pourrait paraître bizarre et moi même je ne crois pas à çà d'habitude mais j'ai sentis ta présence. Tu n'es jamais venu sur Bourges, mais j'avais l'impression de te sentir et que je pouvais tendre la doigts et que tu serais là, cela ne m'aurais même pas surpris… Je ne pourrais expliquer plus cette  sensation mais je suis persuadé de t'avoir sentis à mes côtés.

 Durant la nuit qui a suivit, j'ai révé que tu arrivais pour me reveiller comme à ton habitude, que je n'avais qu'à tendre les bras pour te voir te blottir dans mes bras mais en ouvrant les yeux, j'ai réalisé que plus jamais tu ne le ferais et un vide immense s'est fait en moi. C'était plus qu'une douleur morale, c'était une douleur physique, une partie de mon coeur souffrait le martyr…

J'ai fait bien des rêves depuis ton départ, et beaucoup, une grande majorité, ont été peuplés de chiens en  tout genre, dans tout contexte. Parfois il s'agissait de toi plus précisément, dans ces rèves je pouvais te caresser, tu me faisait la fête mais à un moment dans le rêve je me rappelais que c'étais faux, et à l'instant où j'en prenais conscience tu disparaissait et mes doigts ne se refermais que sur du vide, dans ces rêves je me mettais généralement à pleurer et au reveil je n'oubliais jamais ces rêves. Ces matins là ma peine était plus forte que tout.

Parfois, je me dis que pendant la journée j'essayais tant bien que mal de ne rien ressentir, de ne pas y penser et que la nuit les sentiments refoulées durant la journée se deversait malgré moi….

 

Le moment de retourné chez moi est arrivée, mais pour la 1ère fois je n'avais pas envie de rentrer, mes valises ne sont faites qu'à la dernière minute. En fait, j'avais peur d'affronter ton absence et le vide que tu laissais, peur ne pas arriver à y faire face. Car à la maison, tout me rappelerais ton absence et je ne pourrais plus ne pas y penser.

 

Mais il a bien fallu que j'affronte ton absence, j'ai été un peu choquée, même si je m'y attendais, de voir que tout ce qui t'avais appartenu (niche, jouets…) avaient disparu mais surtout que l'agencement de la maison faisait en sorte que l'espace que tu occupais n'étais pas vide. Je trouve çà déroutant… et çà donne l'impression que tu n'as jamais été là, c'est comme si on t'avais effacer… il y a juste une petite photo de toi, mais on ne parle pas de toi, (je n'y arrive pas moi même à aborder le sujet), tu n'as plus ta place, çà donne l'impression que tu n'as jamais existé… 

Je sais bien que ce n'étais pas le but de la manoeuvre mais çà me laisse quand même une désagréable sensation sans que je ne m'explique vraiment.

J'ai du mal à trouver le sommeil, car tu dormais souvent dans ma chambre et le dernier week end, je te revois un matin assise me fixant, attendant que je me reveilles pour que je te sortes.. tu ne bougeait pas, mais ton regard sérieux étais posé sur moi et je ne peux m'empecher de te revoir, d'y repenser… Et je me sentais quelque part rassuré quand tu dormais dans ma chambre, j'avais l'impression que tu veillais sur moi et mon sommeil or ce n'est plus le cas.

 A chaque fois que je rentre du boulot ou d'ailleurs, il y a toujours une microseconde où je me prépare à te voir arriver dès que j'ouvrirais la porte. En fait, même si je ris, même si je ne l'exprime pas, je pense plus que souvent à toi, tu es là toujours quelque part dans ma tête… et il m'arrive certains soirs de pleurer seule… Le moment de noël à été très dur, au moment d'ouvrir les cadeaux, je me suis sentis soudain très très triste et j'en ai eu les larmes aux yeux même si je pense que cela est passée inaperçue…

Paradoxalement, j'ai bizarrement la sensation que tu es toujours là quelque part à veiller sur moi et c'est ce qui rend la douleur moins pénible.

 

La possibilité de reprendre un jour un chien a été évoquée, non pour te remplacer car cela serait impossible mais pour continuer l'histoire en quelque sorte. Je ne sais comment l'expliquer mais dans ma logique reprendre un chien serait prouvé que tu avais ta place parmis et que tu as bel et bien existé. Cela ne me semble pas super logique mais c'est comme çà que je le ressens.

Mais quand on évoque cette possibilité j'ai l'impression qu'on tatonne, qu'on ne sait pas trop si on devrais ou pas, j'ai l'impression de regarder ma douleur de loin et de voir comment je réagis. Ce n'est pas très clair mais ce n'est pas facile à expliquer. Parfois j'ai vraiment envie de ravoir un chien à la maison et parfois je me dis que je ne le supporterais certainement pas. Je me surprends à chercher dans les photos de chiots un regard qui ressemblerait aux tiens.

Je sais qu'avoir une autre boule de poil à la maison, nous ferait certainement mal, surtout au début, car on penserait forcément à toi, et on risquerait de le comparer à toi.. mais cela nous ferait aussi du bien car j'ai l'impression parfois d'un trop plein d'amour à déverser et personne pour l'accueillir et je ne supporte pas ce vide immense qui se rapproche d'une douleur physique. De plus, les chiens ont le pouvoir d'adoucir notre peine avec leurs mimiques, ils sont toujours content si on les aime un tant soit peu.

 

Mais cette décision ne m'appartient pas car ce ne serait pas mon chien mais celui de mes parents et qu'il n'y a pas que ma douleur à prendre en compte.

 Bien sûr ce que j'ai écris là, seuls les gens aimant les animaux et tissant de vrais liens avec eux peuvent comprendre les sentiments que j'exprime. J'ai l'impression d'avoir perdu plus qu'un chien mais une confidente, quelqu'un pour qui je comptais et qui m'aimais tel que j'étais sans réserve, comme une soeur de meute. Même si un autre chien arrive chez nous, et je sais que j'aurais plus tard des chiens, ils ne pourront jamais te remplacer. Car ce serait comme remplacer un ami qu'on a perdu ou quelqu'un de sa famille. On ne les remplace jamais et on ne les oublient pas, mais on tisse d'autres liens, on partage un autre bout de notre histoire avec mais sans rien enlever à ceux d'avant. J'ai essayé les jours qui ont suivit de fermer mon coeur à tout type de sentiment car je pensais que si on ne ressentais rien on ne souffrais pas… mais finalement cela nous transforme en robot… et ce n'est pas possible.

 

Tu as fait beaucoup pour moi, et tu m'as apportés tout autant. Jamais je ne pourrais t'oublier, je ne cesserais de penser à toi, j'espère juste pouvoir un jour parler librement de toi sans avoir aussi mal. Je ne suis pas du genre à exprimer mes sentiments et j'ai parfois peur qu'on me juge de ce fait insensible ou qu'on ait l'impression que je t'ai vite oublié car je ne laisse rien transparaître et c'est loin d'être le cas au contraire. C'est juste que je ne sais pas affronter ma douleur, et mes sentiments alors à défaut je les garde pour moi et je ne veux pas affecter les autres. A toi je te parlais, mais je savais que tu ne me jugerais pas, tu écoutais simplement, tu apaisais mes craintes ou mes tristesses même quand je m'en faisait pour toi.

 

 

Je t'aime Chipie, et je t'aimerais toujours autant.

J'espère que là où tu te trouves, tu te repose enfin, que tu joues avec d'autres chiens comme jamais, que tu taquines toujours autant les chats, les lezards et les mulots. Tu nous manques Chipie mais au moins là maintenant tu ne souffres plus.

Que tu sois pleine de vie comme avant la maladie.

J'espère que tu nous attends et que tu veilles sur nous.

Je ne te dis pas adieu car tu es et seras toujours avec moi et je continuerais de puiser ma force en toi.

Chipie…

Bonne année 2010

Je souhaites à tous une bonne année 2010, et surtout une bonne santé.

 

Que tout ce que vous désirez soit exaucés.  Et que vous teniez tous les bonnes résolutions que vous n'avez pas manqué de prendre ^^

 

Et merci à tout ceux qui passe sur mon blog et un encore plus gros merci à ceux (ou celles bien sûr) qui prennent le temps de laisser un petit commentaire derrière eux.

 

N'hesitez pas à dire ce qui vous attire dans ce blog et ce que vous aimez moins afin que je fasse plus de l'un et moins de l'autre ^^

Encore une bonne année à tous

Hypersomnie - suite

  Comme je l’ai déjà dit précédemment, je suis actuellement en apprentissage donc 3 mois cours suivis de 3 mois d’entreprise. Et je suis également hypersomniaque. J’ai déjà fait 4 alternance en Entreprise en comptant également celle que je suis en train de faire.

  Mais cette alternance est compliquée et traîne en longueur. J’aimerais crié « STOP, PAUSE ou POUCE » afin de faire le point mais le temps ne s’arrêtent pas pour moi. 

  Mon alternance débutait début juillet et coure jusqu’à fin septembre. J’ai pris 10 jours de vacances (soit 2 semaines) entre ma période cours et entreprise. J’avais placé mes vacances à ce moment là car étant fatiguée de mon mois de juin. 

  En fait, j’ai l’impression de n’avoir jamais été autant fatiguée et cela me cause de nombreux soucis ou problèmes. Pendant quelques temps, je ne savais pas vraiment d’où cette fatigue provenait outre le fait de l’hypersomnie bien sûr. Après avoir discuté avec ceux du forum de l’A.N.C., ils m’ont ouvert les yeux. 

  Ma fatigue à débuter au moment où ma tante et ma grand-mère n’était pas très en forme. Je n’étais pas sur place étant en période cours à ce moment là et donc à 500 km de chez moi et de ma famille. 

  Ma grand-mère a été placé d’ailleurs par la suite dans une maison de retraite, étant atteinte très certainement d’alzheimer, vu que son état s’empirait et que comme elle habite chez ma tante qui garde parfois ses petits-enfants c’était éprouvant pour ma tante et dangereux pour les petits également. 

  Mais nous sommes une famille assez proche, notre maison est juste en face de celle de ma tante… parfois trop proche. Le fait de placer ma grand-mère était et est encore très dur émotionnellement notamment pour ma Tante et ma mère. 

  Téléphonant très régulièrement à ma mère lorsque je suis à Bourges, je sentais bien dans sa voix que ce n’était pas le top, du coup j’essayais de la rassurer, de lui dire qu’elle devait être forte pour ma tante, qu’il fallait aussi voir qu’elle était la meilleure décision pour tout le monde… 

  Pour moi, c’est coup de fil n’était pas évident car j’ai un peu de mal à me protéger des sentiments des autres et donc je ressentais parfaitement son angoisse, ses peurs et ses tristesses… A un moment, je me rappelle lui avoir dit que je dormais mal ces temps-ci sûrement à cause de tous çà, elle m’a répondu que si c’était çà elle ne me dirait plus rien, ce qui n’était pas exactement ce que je souhaitais non plus et de toute manière cela se ressentais à sa voix même si elle ne le disait pas. 

  Je me souviens avoir craqué un soir pendant le mois de juin. Je pensais « j’essaye de rassurer les uns ou les autres continuellement, mais qui c’est qui me rassure moi ? A qui puis-je dire tout ce qui me pèse … A qui ? ». Je n’ai pas trouvé de réponse à cette question car je pensais que j’embeterais les gens à me plaindre, que je paraîtrait faible, et qu’il fallait que je sois forte. 

  Finalement le lendemain, j’ai fait comme d’habitude… j’ai vérifié ma carapace, elle était plus ou moins entière. Je me suis dit, je ne peux rien y faire et y changer donc bon ben en avant. En essayant de ne plus penser à tout ce qui me travaillait. 

  Mais même si je n’y pensais pas, mon cerveau lui tournait et encore plus la nuit. Je suis sujette aux micros-éveils et donc mon cerveau réfléchis un peu trop, tourne un peu trop dans mon sommeil et même mes rêves sont mêlés d’images, de situations, de fait me rappelant mes problèmes … 

  Le mois de juin a été aussi sujet à de nombreux « apéro d’anniversaire », d’une soirée de désintégration, d’un concert à plusieurs de routes… Fatiguant pour n’importe qui et encore plus pour quelqu’un qui devrait dormir 10h-12h en moyenne car lors des soirées, les heures de sommeil sont pas aussi nombreuse. Je sais que j’aurais du en faire moins, je n’ai d’ailleurs pas pu être là au repas de fin d’alternance de notre classe trop claquée, mais le reste j’ai essayé de tout faire car j’en avais marre de cette hypersomnie qui régente un peu ma vie. Donc je tire un peu sur la corde car paradoxalement je me sentais « vivante » et au moins en accord avec mon âge. Malheureusement chaque soirée, chaque fois que je tire un peu sur la corde réclame son dû. Contrairement à une personne « normale », je ne mets pas 1 ou 2 bonnes nuits à récupérer mais plus vers les 15 jours et ce sans écart supplémentaire… 

  Les 2 semaines de vacances fin juin étaient plus que nécessaire. Malheureusement les premiers temps mes parents travaillaient sur notre maison à Lochrist qui leur à également causé beaucoup de soucis supplémentaire. Maison qui me tient beaucoup à cœur. J’étais donc chargé de préparer un peu les affaires, le plan de route… alors que je venais à peine d’arriver et que je n’avais pas déballer mes affaires. Finalement j’ai l’impression de ne pas m’être reposé durant ces 2 semaines de vacances. 

  J’ai fait mon retour à l’entreprise le 13 juillet. Retour qui signifie me refaire 2 heures de routes chaque jour, soit environ 130km… 

  Quelques jours après mon retour, ma petite chienne est tombé malade, son problème de MVD comme je l’ai expliqué dans un autre article avait évoluée. L’angoisse était revenue, mes nuits de nouveaux mouvementés et l’accumulation de la fatigue s’installait. 

  Puis bizarrement, comme cela m’est déjà arrivé plusieurs fois et comme çà me le refait actuellement d’ailleurs, je suis tellement fatiguée que mon corps trouve une parade de passer au dessus => être sur les nerfs. 

  J’avais du mal à avancer dans mes missions et à ce moment là mon maître d’apprentissage m’a donné quelque chose d’autre à faire de supplémentaire, là je suis tombée dans l’angoisse. Je n’avais plus q’une idée en tête, du repos… être seule et sans être sollicité… juste du repos… un arrêt de travail… Dès que mon maître d’apprentissage apparaissait je me tendais comme si quelque chose d’autre allait me tomber dessus. Je me suis également fait quelques frayeurs sur la route qui augmentait mon angoisse. 

Un soir ma mère m’a demandé ce qu’il se passait car elle voyait bien qu’au boulot ça ne se passait pas comme je le souhaitais. J’ai tout déballé, bon après avoir essayer d’éviter la question pendant quelques minutes et j’attendais que mon père ne soit pas dans les parages car je ne peux pas apparaître faible devant lui, je ne sais pas pourquoi mais c’est comme çà. Mais j’ai tout déballé, avec dans mon ton l’angoisse qui sortait bien malgré moi. Pendant plusieurs jours j’ai été sur les nerfs, je ne pouvais rester calme à ma place sans bouger ou tapoter. J’avais une telle boule d’angoisse en moi que pour la déverser je ne voyais qu’une seule solution => me faire mal. Je sais çà peut paraître idiot de penser çà mais pourtant c’est le cas. Je n’arrive pas à craquer => pleurer ou peter un plomb. Je garde tout en moi, et à un moment où l’autre faut que ça sorte d’une façon ou d’une autre. Je me suis cogner intentionnellement, je me suis d’ailleurs fait un bleu un peu plus imposant que prévu mais je n’ai rien senti tellement j’étais sur les nerfs. Cela à fait un peu descendre mon angoisse.   

Puis j’ai eu 2 week-ends avec des amies qui m’ont été plus que profitable et mon fait le plus grand bien. Malheureusement, après le week-end du 15 août que nous avons passé ensemble. Ma chienne a refait une rechute à cause des grosses chaleurs notamment. Le mardi après que ma mère est été voir le vétérinaire, il a été question d’euthanasie même, si le cachet qu’on lui donnait ne faisait pas effet. Du coup, mon angoisse est revenue. Aujourd’hui elle va mieux même si rien n’est gagner et que cela n’est certainement qu’une question de temps.   

A tout çà est venu s’ajouter d’autres sentiments et questions. En fait, je crois que après toute l’histoire qu’il s’était passé avec la médecine du travail (voir l’article « ma vie d’hypersomniaque », je n’avais pas eu vraiment le temps de penser à ce que la maladie pourrait créer comme problème, en fait tout simplement pas vraiment eu le temps de l’accepter.   

Le fait de voir que je n’arrive pas à mener à bien mes missions, que ma motivation se tourne autour de – 0, que je me coupe même de mes collègues car trop fatiguée pour parler ou aligner 2 phrases fluides et correcte de suite, que mon été 2009 va se résumer à angoisse et sommeil. Car je crois bien que je n’ai jamais dormis autant non plus. Je vais même jusqu’à parfois faire des siestes en plus le week-end. Soit l’hypersomnie a évolué, soit mes angoisses m’empêchent de bien me reposer.   

Finalement, j’ai l’impression d’être tirés par 36 000 sentiments différents : peur, angoisse, rage, énervement, épuisement, abattement, colère et paradoxalement je ne me suis jamais autant sentie en phase avec ma moi-même et avec une envie de vivre ma jeunesse énorme mais quasiment contrecarré à 100 % par l’hypersomnie. Ce qui fait que je me sens frustrée aussi, je devrais vivre, sortir, m’amuser et au lieu de çà je dors. Tout ça conduit au résultat que je ne sais même pas vraiment trop ce que je ressens à un instant T.   

Et je n’arrive pas à avancer dans mes missions, comment le pourrais-je alors que j’arrive à peine sur 8h à faire 2h de travail productif ? … Du coup ma confiance en moi se dissipe, je me sens nulle, inutile…   

Tout çà fait que je me pose beaucoup de questions, trop certainement et qui ne doivent pas aider à me reposer et à me sentir mieux :   

-         Comment pourrais-je présenter à la soutenance des trucs que j’ai à peine effleurer ? -         Comment arriverais-je après l’école à ne faire que de l’entreprise ? 

-         Est-ce qu’en décembre (rdv avec mon neurologue) je vais avoir un nouveau médoc ? -         Est-ce que j’aurais moins d’effet secondaires ? 

-         Est-ce que certains dans la classe ont lu mon article sur l’hypersomnie lorsque je leur ai transmis le lien ? -         Pourquoi ne m’ont-ils donc pas répondu ? qu’ont ils pensés ? 

-         Pourquoi est-ce que je n’arrive pas à me concentrer ? l’hypersomnie ou la paresse ? -         Est-ce que mon hypersomnie va encore évolué ? 

-         Est-ce qu’un jour je me sentirais reposés un peu ? -         Comment est-ce que je suis considéré par mes collègues qui ne sont pas au courant de l’hypersomnie ? 

-         Devrais-je prendre quelques jours de repos ? -         Pourquoi ai-je toujours l’impression d’avoir à me battre contre quelque chose ? 

-         N’ai-je pas le droit à une vie à peu près normale ? -         N’ai-je pas le droit de profiter de ma jeunesse ? 

-         Est-ce que je suis dans la bonne voie ? que pourrais-je bien faire plus tard pour coordonner mon hypersomnie et ma vie professionnelle, sans compter ma vie personnelle ? -         Arriverais-je à trouver un jour un petit ami qui me comprenne et me rassure et n’ai pas forcément envie que je parle beaucoup ? en même temps en dormant je vois pas comment je pourrais le trouver…. 

-         Et plus tard, comment est-ce que je ferais quand je ne serais plus chez mes parents et dans le monde du travail ? c’est dans un 1 an….   

Bref toutes ces questions tournent dans ma tête sans réponse et augmente mon angoisse. En ce moment, j’ai envie d’une chose écraser du poing ma boite de modiodal !!! car comme si c’était pas suffisant d’avoir à prendre des médocs toute sa vie, il faut que parfois si je l’oublie pendant 1 jour ou 2 ou si je ne le prends pas le week-end car me levant plus tard, il faut  que je me prenne des vagues d’effets secondaires comme des nausées pendant plusieurs jours ou le pire => mal partout par comme des courbatures mais de manières plus diffuse et profondes, mais assez douloureuse… 

  Je vois bien en écrivant et en me relisant que cela ne va pas pour le mieux… Mais je ne sais pas comment faire machine arrière, comment me sentir confiante, forte et sereine… Je sais pas vraiment trop où çà a déraillé mais le fait est qu’il y a comme qui dirait un problème quelque part. Pourtant quand les gens me posent la question « çà va ? » je réponds toujours oui, en même temps je sais que ce n’est qu’une phrase de politesse et qu’ils n’ont pas vraiment envie de savoir que çà ne va pas. Je souris même quand on me parle comme si j’enfermais tout ça dans une boîte en attendant de la rouvrir quand je serais seule, pourtant si je souris c’est que je ne vais pas trop mal non ? Je n’ai dormi que 2h cette nuit, je n’arrivais pas à trouver le sommeil, malgré mon envie de dormir… J’avais plutôt envie de fuir, fuir cette sensation angoissante, fuir les problèmes. Mais j’affronte, encore et toujours… je me demande juste jusqu’où je pourrais aller parfois. 

  En fait, il y a un truc que je souhaiterais c’est agiter les bras en criant « aidez-moi, je ne sais pas quoi faire », « j’ai besoin d’aide »,  « j’ai besoin de réconfort »… Mais bon, je vois pas ce qu’ils pourraient faire. Plus le temps passe, et moins çà va cette alternance… 

  Finalement, une fois l’alternance cours qui est dans bientôt j’espère que tout rentrera dans l’ordre. 

  Mais parfois, je me dis que je devrais prendre un arrêt de travail, même si çà compliquerait d’avantage pour les missions que j’ai à réaliser. Mais en l’état actuel, je ne vaut pas grand chose. Mais quand est-ce qu’on peut décemment aller voir le médecin en lui disant faut que je fasse une pause ? J’ai peur parfois de pousser mes limites trop loin de peur de paraître faible et que le jour où je craquerais ce soit pas terrible pour moi … Peur d’avouer mes faiblesses… Pourtant cela serait sans doute mieux de se sentir reposé… mais j’ai peur de me faire des idées et qu’en fait c’est moi qui suis pas assez costaud ou qui me secoue pas assez… 

     Enfin ce long article était surtout écrit dans le but d’exprimer ce que je ressentais afin de me sentir mieux je pense. Je me battrais de toute façon pour y arriver et j’y arriverais. Enfin j’espère. Enfin ça arrive même au meilleure de craquer ^^ 

Chipie,

J’ai écrit il y a quelques jours à peine un article sur la MVD et les cavaliers King Charles où  j’y expliquais comment était apparue la maladie chez ma petite chienne chipie, ainsi que l’angoisse, la haine, l’impuissance que l’on pouvais ressentir face à çà.

  

Je sais que beaucoup de personnes considères les chiens et les chats que comme des animaux, des bêtes, ce que nous sommes nous aussi d’ailleurs. Il n’y a pas les humains, les animaux et les plantes… mais bien les animaux (et l’homme en fait partie) et les plantes. Certaines personnes n’ont pas la même vision sur ces « animaux », pour certains ils ne sont bon qu’à chasser, ou à être chasser, ou leur outil de travail, pour ceux ci, ils n’ont rien à faire dans la maison avec la famille, pour d’autres ils sont plus que çà, un ami fidèle, un membre de la famille à part entière. Pour ces derniers, la relation est plus profonde et un lien pour grand s’installe entre les humains et le chien. Les 1^er ne peuvent comprendre ce qu’est ce lien s’ils n’y ont pas goûtés. 

  

Certains refusent d’avoir des animaux sous la base d’un argument « on s’y attache », parfois cela donne l’impression qu’ils jettent ça comme çà, comme s’ils parlaient d’un meuble, d’un objet auquel on s’attache. Ceux-là n’ont pas tout compris. 

  

Bien sûr, prendre des animaux parce qu’on les aime alors qu’on a pas les moyens de s’en occuper ou parce que c’est de mode, ou tout autres mauvaises raisons, ceux là sont encore pire car les chiens ou chats finissent généralement en refuge. 

  

Ne pas prendre d’animaux par peur de souffrir me semble aussi « étrange », car si on ne voulais pas souffrir on n’aurais pas d’amis ni d’enfants ni de famille. Certains se réécriront en voyant le rapprochement chien = ami, enfant, famille, pourtant ils ont le rôle de confident, d’ami fidèle, ils nous aime sans rien demander en échange que juste quelques signes d’affections, ils sont là aussi pour aider les personnes non-voyantes, ils sont là pour secourir (chien sauveteur, …), ils sont là pour assurer notre sécurité (chiens repérant les bombes), ils sont inscrit pour certains dans des programmes pour aider les personnes atteints d’autismes ou de maladie similaire, ils sont là pour nous comprendre, ils sont là tout simplement. Ils ont tous un rôle bien plus important  qu’on pourrait le penser. Les animaux de compagnie font désormais partit de la famille comme un membre à part entière, sur son carnet de santé il porte notre nom… 

  

  

Il faut quand même que le chien comprenne sa place dans la famille pour que cela ne cause pas de problème comme les chiens qui peuvent mordre sans raison apparente, généralement il y a toujours derrière un problème de comportement induit consciemment ou inconsciemment par les maîtres, et pour qu’ils soient équilibrés. 

  

Finalement à quoi se rapproche l’amour qu’on peut ressentir pour un chien ? 

  

A celui qu’on porte pour un ami ? un enfant ? un partenaire ? 

  

Ma 1^ère réponse aurait été à un enfant, car chipie je l’ai eu quand elle avait 2 mois, je l’ai vu grandir, j’ai joué avec elle, lui ai appris à s’asseoir, donner la patte, j’ai ris de ces bêtises ou  l’ai grondés par moment et je l’appelle ma fifille (comme pour un enfant) ou ma vieille (comme pour une grande amie), je n’étais pas le chef de meute pour elle c’était plutôt mon père, plus comme de la même meute.… 

  

Mais après y avoir réfléchie je pense que c’est faux. C’est beaucoup plus complexe que çà. C’est plus que de l’amitié car on sait que notre chien ne nous reniera jamais, même si on se fâche après lui, il sera toujours là. De l’amour alors ?   

  

Ce n’est pourtant pas le même amour qu’on peut avoir pour des personnes de sa famille comme son frère, ou ses parents. Il a une autre dimension, car son propre frère ou ses propres parents peuvent avoir parfois des comportements, des mots blessants que l’on ne retrouve pas chez le chien, peut-être parce qu’il ne parle pas… Il est malgré tout dépendant de nous pour son confort, ses besoins, sa nourriture… 

  

C’est donc plus qu’un ami, et différent d’un membre de sa famille, et beaucoup plus qu’un autre chien chez quelqu’un d’autre. Je ne saurais vraiment l’exprimer vu qu’il n’y a pas de mot pour le décrire, quelque part c’est comme une extension de soi-même après plusieurs années on se comprend d’un simple regard, le chien est façonné par notre façon d’être et d’avoir agis avec lui. Ne dis-on pas que le chien est à l’image du maître… 

  

Le choix du chien se rapproche de trouver l’âme sœur, parfois certains ont des races qui les ont fait craquer pour d’autres il s’agit d’un coup de foudre. Pourquoi on va choisir tel chien par rapport à son frère ou sa sœur de la portée ? comment en un simple regard du chiot on sait que c’est lui et pas un notre ? on a l’impression de s’être trouver… 

  

Cet amour est tellement immense que le départ de l’un attriste l’autre fortement. 

  

Comme je l’ai dit plus haut, il y a quelques jours à peine j’ai parlé de la MVD, maladie de la valvule mitrale, maladie des cavaliers King Charles pourrait on dire… J’expliquais comment la maladie s’était manifesté et comment elle évoluait. L’été est la saison la pire pour les chiens et les humains atteint de problème cardiaque, et ces jours ci il a fait chaud, extrêmement chaud, trop chaud. 

  

Hier dans la journée du 18/08/09, chipie a commencé à avoir plus de mal à respirer, son thorax se soulevait difficilement. J’étais au boulot, ma mère l’a emmené chez le vétérinaire. Résultat on augmente encore la dose d’un de ses médocs, plus que la dose maximum. Ce cachet ne peut pas être donné sur le long terme car il détruit les reins… Un autre médicament existe mais pour le prendre il faut passer des échographies ou autres examens et le résultat ce n’est pas des mois en plus, juste des semaines. Le vétérinaire nous a donc conseillé de réfléchir et de prendre notre décision, jusqu’à maintenant elle ne souffrait pas, c’était juste une gène or elle commence à souffrir, il ne lui reste plus qu’un quart de son cœur qui fonctionne…. La décision d’essayer l’autre médoc ou alors de la plonger dans un sommeil dont elle ne se réveillera jamais. On ne souhaite pas faire de l’acharnement pour juste quelques jours supplémentaires. La dose du médoc qui a été augmentée peut faire « effet » dans les 48h, enfin « effet » c’est un bien grand mot, il s’agit juste qu’elle aille mieux, ça ne la guérira pas… 

Même après avoir pris la décision, il y a d’autres choix à penser. Le jour J, soit il est possible de laisser le chien et le vétérinaire s’occupe de tout, soit il est possible de rester avec le chien quand il s’endort, le rassurer pendant qu’il s’endort sur ses genoux. La 2^ème option, me paraît plus respectueuse pour le chien, au moins il emportera notre image dans le paradis des chiens. En fait, d’après les explications, le chien recevra une 1^ère injection un tranquillisant non douloureux, puis une 2^ème injection un peu après, pour ralentir l’organisme jusqu’à l’arrêter. Et après, il y a encore à choisir, soit on repars avec le chien pour l’enterrer chez soi, soit on laisse le vétérinaire et il s’occupe de tout, soit il y a la possibilité de l’incinération soit seule soit avec d’autres chiens et là soit on accompagne le chien jusqu’au bout soit on le laisse au vétérinaire, soit on récupère l’urne soit les cendres sont mis ailleurs dans une sorte de cimetière des chiens… 

  

C’est une décision dure à prendre, car même si en prenant le chien on sait qu’il partira avant nous, on pense toujours inconsciemment qu’il restera à nos cotés le plus longtemps possible voir toujours. Il n’est pas facile de prendre cette décision même en s’y étant un peu préparer, en fait on es jamais prêt. Mais le chien nous le dit à sa façon. 

  

Chipie à changer, outre la maladie, son regard s’est modifiée, elle n’a plus le regard « joyeux », son regard semble triste et fatiguée, elle reste prêt de nous et nous regarde comme si on pouvait l’aider, elle remue quand même la queue quand on s’approche d’elle mais plus faiblement qu’avant. De notre côté on se sent impuissant à ne rien pouvoir faire, on essaye de lui sourire pour ne pas qu’elle sente notre inquiétude, mais c’est dur.   

  

La décision est prise, on restera avec elle pour qu’elle s’endorme à nos côtés et non pas avec des inconnus, après le vétérinaire la gardera pour qu’elle soit incinérée et il nous rendra l’urne. Mais il est une chose entre savoir ce qu’on fera et prendre rendez-vous pour le faire et y aller. On espère que le cachet fasse effet mais cela ne fera que retarder de peu l’inévitable mais on espère toujours. 

  

Ne pas craquer le jour j sera impossible, je suis au bord des larmes dès que j’y pense, le jour même sera très dur émotionnellement. Emmener chipie, rester à ses côtés en sachant que c’est les derniers instants, qu’après je ne croiserais plus son regard, que lorsque je rentrerais, seule, à la maison il n’y aura plus de niche, de gamelle, de tapis, de jouets, que le soir, il n’y aura plus de chien qui prendra de la place sur mon lit, qu’il n’y aura plus personne (il y aura bien sûr mes parents ou qqn) pour m’accueillir comme elle le faisait, plus personne pour écouter mes confidences, qu’il n’y aura plus personne pour venir réclamer à table, plus personne à qui je donnerais mes petits bouts de gâteaux…  Comment faire pour supporter le vide immense qu’elle laissera derrière elle, comment atténuer la douleur que je ressentirais… 

  

Chipie je t’aime…

  

Nos regards se sont croisées pour la 1^ère fois, il y a 10 ans à peine. 

Tu as éclairée ma vie dès les 1ers instants, 

Je t’ai vu grandir, tester nos limites, 

Tu as fais des bêtises, 

Tu as honorés ton nom, 

Tu as chassée les chats qui venaient sans cesse te narguer dans le jardin, 

Tu as toujours été là pour m’accueillir le soir en rentrant de l’école et après, du boulot, 

Tu as toujours été là pour m’écouter et entendre mes plaintes, mes angoisses que je n’osais exprimer, 

Tu m’obéissais la plupart du temps, 

Sauf quand tu avais décidé du contraire têtu que tu es, 

Durant 10 ans, tu as partagé nos vacances, nos rires et nos peines, 

Tu resteras toujours dans mon cœur, 

Tu resteras toujours comme mon 1^er chien, 

Si d’autres chiens partagent ma vie, 

Ils ne te remplaceront pas car aucun autre ne le pourra, 

Ils seront juste une nouvelle histoire, 

Mais jamais ils ne t’effaceront de ma mémoire, 

Merci pour tout les moments que tu nous as laissé partagés à tes côtés, 

Te laisser partir est dur même si c’est pour ton bien, 

Lorsque sera venu le moment pour toi de fermer les yeux, sache que je t’aime et que je veux être à tes côtés pour t’accompagner pour ton dernier voyage, 

Voyage où tu seras seule, 

Attends moi de l’autre côté mais amuse toi comme jamais tu ne l’a fais ici en attendant, 

  

Chipie, je t’aime… 

  

  

  

  

Les cavaliers king charles et la MVD

Il y a un autre sujet que j’aimerais aborder afin que les gens prennent conscience de quelque chose qui est peu connu et donc les propriétaires des Cavaliers King Charles, CKC pour faire plus court affrontent tôt ou tard sans y être vraiment préparés. Comme pour l’hypersomnie je vais parler de mon vécu afin de mieux retranscrire ce qu’on ressent.

  

Quelques infos avant de démarrer : 

  

Les Cavaliers King Charles sont aussi connus sous le nom d'épagneuls nains anglais : ce sont de superbes petits chiens “sans soucis”, lit-on dans les magazines ! Il ne faut jamais malheureusement croire tout ce qu’on lit. 

  

Question standard, c'est un petit chien du 9ème groupe (chiens de compagnie) qui pèse, à l'age adulte, de 6 à 9 kg environ. Il existe en 4 robes (pelage): 

  

- Blenheim (blanc taché de roux, aussi appelé “feu”)
- tricolore (blanc, noir et feu)
- ruby (feu)
- noir et feu 

  

Chipie : 

  

J’ai une petite chienne prénommé chipie, actuellement âgée de 10 ans. Ce n’est pas tout à fait un vrai CKC mais comme son carnet de santé l’indique un « type cavalier King Charles ». Elle est plus grande que la moyenne, et donc pèse un peu plus de ce fait que les CKC « vrai ».

  

Elle est rentrée dans notre vie, il y a 10 ans, un jour de septembre 1999. Elle a été choisi dans une animalerie (ce qui n’est pas déjà un bon choix). Nous avions cherchés ailleurs, puis lorsque nous sommes rentrés dans l’animalerie mon père en avait marre et nous as dit c’est maintenant ou jamais. Or je venais de perdre ma 1^ère chienne qui n’avait qu’un an, et j’avais besoin d’avoir un petit être qui non pas la remplacerait mais avec qui je pourrais partager mon chagrin et créer quelque chose de fort. Il y avait un chiot labrador dans l’animalerie et également une petite boule de poil blanc et marron. Le vendeur l’a posé à terre pour qu’on puisse la voir évolué et elle est venu de suite vers moi et surtout vers mes lacets de chaussures… elle était toute petite et pleine de vie. J’ai craqué et on l’a choisit. 

  

Dès son arrivée chez nous, elle a été malade (maladie des animaleries) rhume, et otite. Je me souviens que ma mère a dit « on va pas recommencer avec un chien malade, on va l’a ramener à l’animalerie si ça ne va pas mieux », mais on avais déjà craquée. 

  

Après plusieurs jours sans nom, on arrivait pas à se décider, tu étais de l’année des P mais princesse nous paraissaient un peu trop basique, finalement ton air malicieux et les bêtises que tu commençais à faire nous a fait nous décider pour chipie. 

  

Comme tous les jeunes chiots tu en a fait  des bêtises : manger les barreaux de chaises en bois, piquer nos serviettes de table discrètement, monter sur la table pour goûter le gâteau qui y traînait, courir après les oiseaux, les chats et ne pas revenir à la maison, ne pas écouter … 

Mais tu as vite appris à être propre, à t’asseoir, à donner la patte, par contre pour ce qui était du coucher, ça c’était selon tes envies du moment. 

  

Mais déjà dès la 1^ère année un des symptômes du mal qui allait au fil des années empirer à fait son apparition. Tu « toussais » parfois, surtout l’été quand tu t’énervais, on a penser à des allergies. Mais finalement c’était dû à un souffle au cœur, le 1^er veto nous l’a signalé alors que tu n’avais pas 1 an, elle nous a signaler de surveiller ça et que c’était courant chez les CKC… Mais à part quelques toux ça allait. 

  

Quelques séquelles de l’animalerie étaient là, certaines sont passées d’autres se sont installées. Tu n’a jamais su jouer, un peu avec le ballon, mais tu n’a jamais montré un réel intérêt pour le jeu, sauf depuis quelques mois avec une balle. Tu n’a jamais été très sociable vis à vis des autres chiens, la peur peut être, ou une façon de me protéger… Les 1^er mois je ne pouvais te porter dans mes bras car dès que je te soulevais tu pleurais comme si je te faisais mal…Tu étais petite, et même si officiellement tu es censé être né le 30/06, nous ne sommes pas persuadé que la date soit réelle, très petite pour un chiot censé avoir 2mois et demi et pas suffisamment « sociabilisé », de plus on a appris quelques années plus tard que l’animalerie était suspecté de trafic de chien qui arriveraient de pologne. Ta taille adulte et ta taille quand on t’a pris nous fait penser que tu as du y être impliqués. 

  

Les 1ères années tout se passait pour le mieux, pleins d’anecdotes à ton propos, pleins de rires et beaucoup d’amours d’un côté comme de l’autre. 

  

Puis les toux sont devenus plus nombreuse, dès qu’il y avait du mon hiver comme été tu « toussais », vers l’âge de 5 ans, on a parlé de tes toux au docteur des chiens. Il a écouté ton cœur et le verdict est tombés => MVD (ou endocardiose mitrale – maladie de la valvule mitrale). Je n’avais pas pu assister à ce rendez-vous chez le véto, lorsque m’a mère me l’a dit, mon cœur à lui rater un battement. Cela ne se guérit pas, il y a juste des médicaments empêchant la progression de la maladie, et limitant les symptômes de toux. Nous avons donc commencé à te donner tous les matins 1 comprimés d’ENACARD dans une vache qui rit, tu as vite pris le coup gourmande comme tu es à attendre assis qu’on te donne le matin ton cachet. 

  

Une explication sur la MVD a lieu à la fin de notre histoire pour vous permettre de comprendre de manière un peu plus scientifique ce qu’est cette MDV. 

  

Depuis, ce jour je n’ai plus été tranquille pour toi, combien de fois je t’ai regardé en pleine nuit pour vérifier que tu respirais toujours… Je m’étais renseignée sur Internet, la moyenne d’âge des CKC tourne autour de 7-8 ans… 

  

Tout continuait tranquillement, et pis tu as commencé petit à petit à fatiguée lorsque tu courais (ce qui ne t’empêche pas de courir après les chats), les toux qui s’était calmé les années qui ont suivis l’ENACARD sont réapparue de plus en plus souvent. 

  

Jusqu’à l’été 2008, on se promène en camping-car et comme toujours tu nous suis partout, mais malgré que ce n’était pas la canicule dehors, tu avais du mal a respirer, tu n’arrivais même pas à t’endormir, tu avais beau haleter mais rien n’y faisais. Nous sommes rentrés et tu es tombé malade on a mis ça sur le compte d’une tique que tu avais eu quelques jours plutôt. Depuis je me demande si c’était vraiment la tique ou un autre aspect de la maladie… ; 

  

Puis tu re-toussais de plus en plus, à chaque fois que tu buvais, on a essayé de relever ta gamelle, ça a été un peu mieux mais pas suffisant. 

  

Puis tu as eu du mal a respirer, on t’entendais « ronronner », et tu étais encore plus collé à nous, tu nous regardais d’un air un peu inquiet, nous demandant de t’aider, mais nous ne pouvions rien faire. 

  

Nous sommes retournés voir le véto car nous étions inquiet. Il t’a écouté le cœur, et son visage trahissait que le résultat n’était pas terrible. Il t’a gardé la journée pour te faire passer une radio afin de voir l’état de ton cœur. Le soir, il nous a montré la radio, on a été choqué de ce qu’on voyait, ton cœur avait la taille pratiquement d’un pamplemousse  et il prenait plus d’un tiers de la cage thoracique, le mien a refait un bon à cette nouvelle. Cette taille à causer un œdème pulmonaire, le sang n’étant plus bien irrigué et le cœur appuyant trop les poumons. Il nous as signalé que cela faisait comme si les humains n’avait plus qu’un tiers de ses poumons. Le traitement a été alourdis, en plus de l’ENACARD le matin, tu allais devoir prendre ½ VETMEDIN le matin et ½ Le soir, + 3 comprimés d’un antidiurétique le Prilactone. 

  

Normalement tu devais garder le prilactone que quelques jours mais dès qu’on l’arrêtait tu allais plus mal donc on l’a continué. 

  

Eté 2009, on s’est baladé dans une région pas trop chaude pour  toi, mais ça n’allait pas, pendant la route tu venais poser ta tête sur mes genoux (chose que tu fais très rarement) et tu te laissais caressé, sans bouger, c’était même assez terrifiant car tu ne relevais pas la tête au moindre bruit. Malgré le poids de ta tête sur mes genoux, je n’osais bouger, tu avais l’air de te reposer. Mais moi je sentais que ça n’allait pas du tout. Au retour, de vacances tu recommençait à ronronner, tu ne mangeais plus beaucoup, et tu avais perdu du poids. Nous sommes retournés chez le véto. Ma mère m’a demandé jusqu’où on était prêt à aller, et qu’on ne ferait pas d’acharnement non plus… L’angoisse m’a pris et nous avons quand même été voir le véto. Verdict => encore un œdème pulmonaire malgré les comprimés de prilactone. 

  

Le véto à écouter ton cœur, et il nous a dit que 10 ans c’était déjà beau pour un CKC, j’en ai eu les larmes aux yeux, il nous a dit que son cœur était en très mauvais état. Qu’il existait un autre diurétique plus fort, mais que si elle devait le prendre en continue cela risquait de lui détruire les reins. Mais qu’on pouvais quand même essayer. 

  

Actuellement tu es en plus de tout tes cachets, à 1 comprimés le matin de Furozénol. Quand l’œdème n’est pas là, tu rejoue avec ta balle, et on pourrait penser que tout va bien, surtout quand malgré que tu doives rester calme tu ne peux t’empêcher de courir après un chat même si après tu as du mal à respirer. 

  

Mais je sais que tout ne va pas bien, tu es condamnée. Malgré tout les comprimés tu ne guériras pas. Je sais que tôt ou tard, il faudra prendre LA décision et je ne me sens pas prête. Je maudis les éleveurs de continuer à croiser des CKC atteint de ce problème et donc à le perpétuer, je maudis le manque d’information qui ne nous prépare pas à cette maladie. La race risque de s’éteindre à cause de ces croisements de chiens atteints. La MVD est 17 fois plus courante chez les CKC que chez les autres chiens, ce n’est pas normale. Je maudis aussi les vétos qui nous disent parfois, votre chien à un souffle, c’est normal pour un CKC. Normale !!! ça ne devrais pas être normale !!! 

  

Je suis terrifié à l’idée de repartir dans la ville où je fais mes études. Je serais si loin de toi. J’ai peur que tu partes quand je ne serais pas là. J’ai peur que ma mère ne me dise pas que tu vas mal et qu’il faut prendre la décision de t’aider à partir, et qu’elle me dise quelque chose comme c’est arrivé à la maison on a rien pu faire… Je veux être au courant quand ce sera le moment, je veux être à coté de toi pour te dire en revoir et pour t’accompagner même si je sais que je n’aurais pas la force de retenir mes larmes et d’être forte, si je ne suis pas prêt de toi, je ne pourrais jamais accepter la fatalité, et je m’en voudrais énormément. Rien que d’y penser j’en ai les larmes aux yeux. 

  

Malgré que j’essaye de te sourire pour que tu ne sentes pas ma panique, je suis terrifiée et angoissée à un point… Dès que tu es couché un peu trop longtemps sans bouger à un endroit, je regarde que ton thorax se soulève bien, que tu respires encore. Je ne peux me défaire du sentiment que c’est sûrement ton dernier été avec nous… 

  

Je souhaite que le moment venu, tu sois incinéré seule et mis dans une urne que nous garderions et non pas enterré comme ça pouf, comme si nous tirions un trait sur toi. Non tu seras toujours avec moi et tu resteras toujours ma chienne, ma fifille et même si j’ai d’autres chiens dans le future je sais que ça ne sera jamais comme avec toi, je suis plus âgée maintenant et je ne grandirais plus avec un chiot. Tu resteras celle avec qui j’ai partagé le plus et tu seras unique en mon cœur. 

  

Cette MVD est une épée de Damoclès présente au-dessus de tous les propriétaires de CKC. Etre au courant ne la rend pas moins présente mais permet quelque part de se préparer, de savoir ce que le chien risque d’avoir, et de faire régulièrement des échographies pour savoir où en est le chien. 

  

10 ans c’est vrai que c’est déjà bien pour un CKC atteint de MDV mais c’est toujours beaucoup trop court. 10 ans passée avec un animal, un fidèle ami c’est assez long pour être une perte énorme lors de sa disparition, mais c’est largement trop court pour nous. 

  

Sur le site de la fédération des cavaliers King Charles, j’ai trouvé 2 poèmes qui me fait monter les larmes aux yeux mais dont j’espère quelque part que ceux ci sont réelles. Car souvent le paradis est décrit sans les animaux, il n’y a que des hommes mais il existe un endroit le « Rainbow bridge » soit le pont en Arc-en-ciel, où humains et chiens se retrouvent comme expliqués dans le texte qui suit : 

  

Juste de ce côté du ciel est un endroit appelé le “Rainbow Bridge”.

Quand un animal meurt et qu'il a été particulièrement proche de quelqu'un ici, cet animal va sur le pont en arc-en-ciel.
Il y a des prés et des collines pour tous nos amis spéciaux ainsi ils peuvent vivre et jouer ensemble.
Il y a abondance de nourriture, d'eau et de soleil, et nos amis ont chauds et sont bien.

Tous les animaux qui avaient été malades et vieux sont ramenés à la santé et à la vigueur; ceux qui étaient blessés ou estropiés sont rendus entiers et forts encore, juste comme nous nous en souvenons dans nos rêves des jours et des périodes passés.
Les animaux sont heureux et contents, excepté une petite chose; il manque à chacun quelqu'un très spécial pour lui, qu'il a dû laisser.

Ils courent et jouent ensemble, mais le jour vient où soudainement l'un d'eux s'arrête et regarde au loin. Ses yeux lumineux sont attentifs; son corps est parcouru des tremblements du désir. Soudain, il commence à courir, volant au-dessus de l'herbe verte, ses pattes le portant de plus en plus rapidement.

Vous avez été repéré, et quand vous et votre ami vous retrouvez finalement, vous vous embrassez dans une union joyeuse, pour ne plus jamais être séparés. Les baisers heureux pleuvent sur votre visage; vos mains caressent encore la tête aimée, et vous regardez une fois de plus dans les yeux de confiance de votre animal chéri, parti depuis tellement longtemps de votre vie mais jamais absent de votre cœur.

Puis vous traversez le pont en arc-en-ciel ensemble…. 

  

Autre poème : 

  

Autant j'ai aimé la vie que nous avons eue et toutes ces fois où nous avons joué,
autant j'étais si fatigué et j'ai compris que mon temps sur terre était terminé.
J'ai entrevu une image merveilleuse d'un endroit qui est sans chagrin
où nous retrouvons tous pour y passer l'éternité.

J'ai vu le plus beau des arcs-en-ciel et, de l'autre côté, il y avait d'immenses prairies verdoyantes.
Courant à travers prés, aussi loin que mes yeux pouvaient voir, des animaux de toutes sortes resplendissaient de santé !
Mon vieux corps fatigué était à nouveau jeune et guéri,
et j'ai voulu courir avec eux, mais j'avais oublié de faire quelque chose.

Je voulais venir vers toi et te dire que je suis bien, que cet endroit est vraiment merveilleux. Et une lueur transperça la nuit,
c'était la lueur de milliers de bougies qui luisaient brillantes, fortes et puissantes,
et j'ai compris qu'elle venait de ton amour cette lueur dorée.

Même si nous ne pouvons pas plus être ensemble comme avant,
nous sommes toujours reliés par un fil invisible.
Chaque fois que tu le souhaites tu peux me retrouver, car nous ne sommes jamais éloignés,
regardes au delà de l'arc-en-ciel et écoutes avec ton cour.
***
As much as I loved the life we had and all the times we played,
I was so very tired and knew my time on earth would fade.
I saw a wonderous image then of a place that's trouble-free
Where all of us can meet again to spend eternity.

I saw the most beautiful Rainbow, and on the other side
Were meadows rich and beautiful — lush and green and wide!
And running through the meadows as far as the eye could see
Were animals of every sort as healthy as could be!
My own tired, failing body was fresh and healed and new
And I wanted to go run with them, but I had something left to do.

I needed to reach out to you, to tell you I'm alright
That this place is truly wonderful, then a bright Glow pierced the night.
'Twas the Glow of many Candles shining bright and strong and bold
And I knew then that it held your love in its brilliant shades of gold.

For although we may not be together in the way we used to be,
We are still connected by a cord that no eye can see.
So whenever you need to find me, we're never far apart
If you look beyond the Rainbow and listen with your heart.

“Beyond The Rainbow” Copyrighted © 1995 by Cate Guyan. 

  

  

  

  

  

  

Un peu d’explication => La MVD

  

http://www.fckc.com/cavalier-king-charles-sante-maladies_ignorees-mvd_diagnostic.html 

  

Information prise sur ce site, il y a pleins d’autres informations utiles donc n’hésitez pas si vous avez des questions. 

Il s’agit d’une maladie génétique touchant de nombreuses races mais étant beaucoup plus fréquente malheureusement chez les CKC et ce avec une évolution beaucoup plus rapide ce qui en fait la 1^ère cause de mortalité chez les CKC. 

  

La MVD provoque d'abord une dégénérescence du tissu fibreux de la valve qui, du coup, assure moins bien son rôle. Les feuillets s'épaississent et n'arrivent plus à obstruer complètement l'ouverture entre atrium et ventricule (on appelle l'aplatissement des feuillets un prolapsus). 

  

Lorsque la valve n'assure plus suffisamment son rôle de clapet, le sang reflue vers l'atrium au lieu de passer dans l’aorte lors de la systole. C'est ce reflux qui s'entend à l'auscultation (souffle) mais lorsqu'il apparaît, la maladie est déjà bien installée. 

Les muscles (papillaires - les “piliers” sur le schéma de géographie cardiaque) eux-mêmes sont atteints: leur façon de se mouvoir devient anormale. 

Les cordes tendineuses qui relient le feuillet au coeur subissent également une dégénérescence et peuvent finir par se rompre. 

Si le changement s'opère lentement, alors l'atrium se dilate et s'adapte à l'augmentation de volume de façon éventuellement à ce que la pression à l'intérieur de l'atrium augmente. Les problèmes induits apparaissent alors lentement. 

Si une corde tendineuse se rompt brutalement alors la pression dans l'atrium augmente brusquement et il en résulte une aggravation brutale de l'état de santé du chien. 

La MVD touche principalement la valve mitrale (côté gauche) et dans ce cas, l'augmentation de volume du cœur et de pression dans l'atrium gauche compresse la veine pulmonaire en entraîne des oedèmes pulmonaires qui peuvent être sévères en cas de rupture des cordes tendineuses. 

Mais l'endocardiose peut aussi toucher la valve tricuspide (côté droit) et dans ce cas, le drainage du foie et de l'abdomen est affecté. Si le reflux est trop important entre atrium et ventricule, les reins sont mal irrigués et fonctionnent anormalement, retenant l'urée. 

Les chiens atteints de MVD meurent rarement de crise cardiaque même si, en cas de présence excessive de sang, le muscle cardiaque peut lâcher. Mais les dégâts dans l'organisme provoqués par la MVD (du fait d'un manque d'irrigation) peuvent aussi entraîner la mort du chien (foie, rein, poumons, cerveau) ou obliger le maître à abréger ses souffrances. 

  

Sur la photo on peut voir la taille du cœur d’un CKC au stade 3 de la maladie, et il y a pire parfois. En gros plus d’1/3 de la cage thoracique. C’est a dire que tout le reste poumons, reins, foie, … se retrouve comprimés. 

  

Le reflux et donc le souffle apparaît bien après les premiers signes et la maladie est déjà installée lorsqu'on parvient à entendre un souffle à l'auscultation. De plus, l'estimation d'un souffle est personnelle alors qu'une mesure par échographie de la taille des feuillets est une mesure moins contestable : l'auscultation ne permet donc pas un dépistage précoce et n'est pas un outil de diagnostic suffisant pour la MVD.

  

Lorsque le cœur augmente de volume, on peut noter une intolérance à l'exercice : le chien se fatigue plus vite ou halète pendant l'effort. Une toux ou des difficultés respiratoires peut trahir un oedème pulmonaire. On peut aussi noter des rétentions de fluide à l'abdomen (ascites). Des évanouissements (syncope) sont vus chez certains chiens qui sont à un stade élevé de la maladie. Ils sont dus à un faible transfert du flux sanguin.

 

Bref, si votre chien présente le moindre symptôme, pensez à la MVD et consultez votre vétérinaire afin de pratiquer une échographie et à partir de 3 ans environ, profitez de votre visite pour les vaccins afin de faire un contrôle par échographie. => Pour ça il faut déjà être au courant de ce qu’est la MVD afin de le signaler au véto. 

  

Les différents stades de la MVD 

Ceci est donné à titre d'exemple, il existe plusieurs définitions des stades de la MVD, selon la référence choisie. 

  

Stade 1	Aucun symptôme extérieur. une activité physique normale ne produit ni fatigue, ni dyspnée, ni toux. Valve légèrement épaissie à l'échographie mais pas de souffle audible.
Stade 3	Asymptomatique au repos mais une activité physique minime provoque fatigue, dyspnée, toux ou même décubitus latéral (le chien tombe sur le côté). L'échographie confirme un prolapsus (fuite) au niveau de la valve. Souffle audible de manière constante.
Stade 4	Défaillance cardiaque congestive au repos, signes exacerbés à l'exercice.

  

on ne peut ni dire quand la MVD apparaîtra ni à quelle vitesse elle évoluera. Outre le facteur génétique, qui me semble tout de même prépondérant, le style de vie de chaque chien va influer sur sa MVD. Certains chiens ont un souffle dés leur première année mais la maladie n'évoluera pas, d'autres seront sains plus tard mais la progression sera fulgurante… Tous ne mourront pas de MVD mais la plupart de ceux qui ne mourront pas de vieillesse mouront d'un problème lié à leur problème cardiaque. 

  

Ma vie d’hypersomniaque

 Je continue sur le sujet des hypersomnies idiopathiques mais je me suis dis qu’une explication plus sur mon vécu, et en détaillant plus précisément l’évolution et les symptômes, le diagnostic, la bataille pour avoir le droit de travailler, les médicaments et ces effets secondaires ainsi que l’acceptation de la maladie et les questions que l’on peut se poser, mais aussi les problèmes que cela engendre, serait plus explicite et moins théorique. 

  

Cet article a pour but de mieux faire connaître cette maladie, mais aussi que l’entourage de personnes qui ont cette maladie comprennent mieux ce que l’on peut ressentir et qu’ils prennent conscience que même avoir besoin de beaucoup de sommeil et donc de dormir trop peut être beaucoup plus handicapant que ce que beaucoup peuvent penser.   

Cela risque d’être un peu, mais je sens que j’ai aussi besoin d’exprimer tout ça et je veux être le plus explicite possible afin que vous tous compreniez ce que c’est cette maladie, l’hypersomnie. Vous n’êtes pas obligé de le lire en un coup ^^. (De plus, je ne mettrais pas de photo car il ne s’agit pas de faire joli mais d’expliquer, de raconter.)   

L’évolution et les symptômes :     

Dans mon enfance, je n’avais pas besoin de beaucoup de sommeil et j’ai rapidement arrêté les siestes.   

Par contre, le coucher était une véritable bataille car je repoussais toujours le moment d’aller dormir avec des « j’ai chaud, j’ai soif, … ». Si je repoussais ce moment c’était surtout car mes nuits étaient peuplés d’angoisses, je faisais quasiment toutes les nuits des cauchemars qui me poursuivaient la journée et qui faisais que j’étais facilement terrifiée par une porte continuellement fermée (comme un grenier). Certains m’ont tellement marqués que même des années plus tard je m’en rappelle. Parfois, mes parents, après certains cauchemars, devaient me rassurer et même appeler les personnes dont j’avais rêvé qu’il leur arrivait quelque chose car j’étais terrorisée en me réveillant. 

  Ensuite vient l’arrivée au collège, au niveau de la 6^ème-5^ème, pas de problème majeurs et pas vraiment de changements. Toujours de nombreux cauchemars mais nettement moins qu’avant. 

  Puis nous avons déménagé pour Toulouse où nous y sommes restés 2 ans. Là mes notes se sont effondrés car je n’ai pas réussis à m’intégrer pour certaines raisons qui ne sont pas le sujet ici ^^, j’ai eu quelques problèmes de santé avec notamment une scoliose qui s’est déclarée et donc le port d’un corset la nuit. (corset que j’ai eu du mal a accepter même si je ne l’ai pas eu très longtemps environ 6 mois). Ma petite chienne qui n’avait qu’un an est décédée au milieu de ces 2 années … Le moral n’était donc pas au beau fixe et à ce moment là l’heure du coucher n’était plus une bataille mais plutôt un soulagement, car quand on dort les problèmes ne nous suivent plus et notre cerveau arrêtent de ruminer. (Si je racontes tout ça, c’est que les médecins ne savent pas vraiment ce qui « déclenche » l’hypersomnie : génétique, environnementale, dépression,  stress, médicamenteuse …. Donc peut être ce qu’il s’est passé à Toulouse à un lien avec cet hypersomnie ou pas…) 

   Retour dans ma région natale, mais le moral ne se répare pas qu’en changeant de région, il faut du temps pour réparer ces blessures…   

A partir du lycée, les cours commencent beaucoup plus tôt et finissent plus tard, et surtout nous avions 1h de car le matin pour arriver jusqu’au lycée, donc levé 6h20…

C’est à cette époque que les premiers symptômes sont apparus, je ne pouvais faire l’heure de bus sans piquer du nez ou somnoler. Et il m’était impossible de résister, mes yeux se fermaient tous seul. Durant les cours ça allait, à part si j’étais vraiment fatiguée et que le prof n’étaient pas très passionnant mais dans l’ensemble aucun fait marquant. Juste que je commençais à avoir l’impression de faire de moins en moins de nuit « réparatrice ».

  Puis est arrivé l’époque de la fac. Les cours commençaient à 8h, donc pas de soucis de ce côté là, mais c’était dur, le matin principalement vers 10-11 h, de me sentir totalement concentrée. Parfois il m’arrivait d’avoir les yeux lourds, lourds et toujours cette impossibilité de résister même si le cours était intéressant et que je voulais le suivre, en plus j’avais l’impression que plus je luttais et moins ça marchait. Il m’est arrivée bon nombre de fois, d’avoir ma main qui continuais à écrire malgré mes yeux mi-clos. Mais au bout d’un moment, ce que j’écrivais devenais illisible et n’avais  même parfois aucun rapport avec le cours. Ce qui était d’ailleurs très pratique pour relire les cours pour les partiels. Durant ces moments de lutte, je n’avais qu’une seule envie ==> fermer les yeux seulement quelques instants, dormir quoi, mais bon pas vraiment pratique pour écrire et cela n’aurais pas fait très sérieux non plus. Réviser était aussi une bataille, car le fait de lire sans bouger après une journée de cours était impossible, je n’avais qu’envie aller me coucher. 

  Durant ces 3 ans de fac j’ai vu mon nombre de réveil, ceux où on se lève le matin et où on se dit « j’ai bien dormis, je me sens en forme » diminués en chute libre (au début 2-3 * fois par semaine, puis 1* par semaine, 1* par mois…) jusqu’à quasiment disparaître, je dirais même maintenant que s’il m’arrive de me réveiller en me disant çà c’est vraiment exceptionnel et ce serait plus de l’ordre d’une fois par an (et encore)… 

  A ce moment là quand je disais que j’étais fatiguée (ce qui était pratiquement tous les jours) j’entendais souvent « bouge toi !! tu verras que tu te sentiras moins fatiguée » ; « ton cousin bosse jusqu’à plus de minuit parfois le soir et il y arrive sans problème » car évidemment qui dit problèmes de concentration (surtout quand on passe sur 2 h de cours au moins 30 min a lutter pour ne pas dormir donc 30 min à ne pas vraiment écouter), dit problèmes à retenir les leçons et donc problèmes aux examens… 

  J’avais déjà assez peu confiance en moi avant mais ça n’a pas arrangé les choses car voilà ce que je pensais à cette période, car à aucun moment je pensais que c’était du à un problème de santé : 

«  je comprends pas pourquoi je n’arrive pas à retenir, peut-être ne suis-je pas faite pour les études, peut-être ne suis-je qu’une fainéante, le problème ça doit être moi si je n’y arrive pas vu que les autres y arrivent »  et bien d’autres du même genre.

  

Même mon suiveur de formation, m’a dit à la fin de mes 2 années de DEUG (où j’ai mis 3 ans et demi pour le valider ce qui n’est pas étonnant vu les problèmes de concentrations que j’avais) que je n’étais pas faite pour continuer et que je devrais penser à m’orienter ailleurs. Pourtant j’adorais ce que j’apprenais mais je n’arrivais pas à retenir, et même aux examens, il m’est arrivé d’avoir les yeux qui se fermait tout seul donc bon les notes n’étaient pas glorieuse dans ces cas là… (je pense d’ailleurs que je regretterais toujours quelques parts de n’avoir pas continués…)

   En gros, je ne pensais pas réellement que j’avais un problème pour moi tout ça venait sûrement de moi.   

Qui dit fac, dit aussi route, permis … de l’école jusqu’à chez moi j’avais 1h de route que je ne faisais que le week-end, pas grand chose me direz vous… Malheureusement si, car au fur et à mesure que je faisais le chemin, j’avais de plus en plus de mal a ne pas sentir mes yeux se faire lourd et d’avoir la sensation que mon corps se préparait pour dormir (le corps plus lourd, le cœur qui va moins vite…). Je me suis fait peur une ou 2 fois. Surtout une fois où ma voiture à mordu le bas-coté qui heureusement à cette endroit était large  et où il n’y avait personne autrement cela aurait été direction le fossé.

  Le diagnostic :  

   J’ai hésité à en parler à ma mère, je ne voulais pas qu’elle s’inquiète.   

Et puis, je me suis dit en discutant avec des amis que ne pas tenir 1h n’était pas normale et qu’il y avait un problème quelque part.

  

Il va sans dire que durant ces années j’ai été voir plusieurs fois mon médecin généraliste pour ma fatigue, même un homéopathe qui se cassait la tête à chaque fois sur mon problème, les granules n’ont jamais rien fait. Le médecin généraliste, lui, me prescrivait cure de magnésium sur cure de magnésium, avec des prises de sang de temps à autre pour vérifier que cela ne venait pas du fer ou de la Thyroïde… A la fin je n’allais même plus le voir, son magnésium de me faisait strictement rien du tout.

   Les matins où je me réveillais en ayant bien dormis avaient disparus. Moi qui avant n’avait jamais de mal à me réveiller,  désormais le matin dès que mon réveil sonnait ma 1^ère pensée était « vivement ce soir que je puisse me recoucher » …Moi qui avant n’avait pas besoin de beaucoup de sommeil…   

Le week-end, c’était grasse mat jusqu’à maximum 10h, après 10h mes parents faisaient du bruit pour qu’on se réveille mon frère et moi. Chez nous, ceux qui faisaient des siestes étaient des paresseux => donc pour ne pas avoir cette étiquette je ne faisais pas de sieste. Mais je me sentais toujours continuellement fatiguée et nulle, nulle d’être fatiguée, de ne pas bouger plus….

  

Après avoir eu cette frayeur dans le fossé et après avoir pris conscience qu’il y avait autre chose qu’un manque de magnésium ou autre, j’en ai parlé à ma mère. Heureusement à la même époque à eu lieu une émission sur la 2 ou la 3 avec des enfants narcoleptiques et sur des apnées du sommeil … Nous l’avons regardé avec ma mère, et on s’est dit qu’il fallait qu’on aille voir un neurologue car ce qui était décrit c’était pratiquement moi. On a été voir mon médecin généraliste pour qu’il nous envoie vers un neurologue. Il n’était pas sûr que ce soit ce que j’avais même s’il ne connaissait pas vraiment la narcolepsie. Il m’a d’ailleurs en plus de donner l’adresse d’un neurologue prescrit du magnésium et une prise de sang… oO

  Malheureusement pour moi, je ne suis pas bien tombé avec mon 1^er neurologue. Après m’avoir bombardé de question (où j’avais à peine le temps de réfléchir) du genre combien d’heures de sommeil pensez-vous avoir besoin, quand est ce que ça a commencer, pourquoi… Il m’a posé son diagnostic => narcolepsie cataplexie (en même pas 15 min). Je me rappelle de ces propos : 

« C’est une maladie incurable, il n’y pas de traitement mais malgré tout il existe des médicaments pour atténuer les troubles de vigilance, médicament qu’il va falloir prendre toute la vie. Mais ce n’est pas une maladie mortelle. » . (mois de juillet 2007)

  Je suis ressortis de là assommés car je ne m’attendais pas à, mais une partie de moi était soulagée car cela signifiait que je n’étais pas nulle, ou bien paresseuse, mais que j’avais un problème. Pour combler le manque d’information que mon neurologue m’avait fournis, j’ai été sur Internet rechercher d’autres informations, pour mieux comprendre ce que j’avais désormais à vie. J’ai trouvé un site formidable, et surtout un forum avec des gens partageant la même expérience que moi, et pis j’étais un peu perdu au départ et tant de questions sans réponses que j’ai pu posés même si les réponses ont ne les a pas toujours comme les autres. 

  http://www.anc-narcolepsie.com/forum/ 

Avant de prendre le traitement il m’a fallu passer un électrocardiogramme car le médicament peut faire augmenter la tension donc il a fallu vérifier d’abord que coté cœur tout allait bien. Il m’a fallu aussi passer un IRM pour vérifier que cela ne venait pas d’un autre problème neurologique. Quel a été ma stupeur le jour où j’ai passé mon IRM (c’était il y a quasiment 2 ans fin juillet), le radiologue a regarder mes radios et m’a dit que tout allais bien. Après il s’est retourné et m’a posé des questions sur ce qu’était la narcolepsie, comment ça se manifestait, j’avais l’impression d’être quelqu’un avec un truc hyper bizarre …Il était médecin, a donc fait plus d’année de cours dans ce domaine mais j’en savais plus que lui. 

   La bataille pour avoir le droit de travailler :    

Au mois d’octobre 2007, je suis rentrée en formation en management des risques industriels (bac+5) sur bourges, il s’agit d’une formation en 3 ans mais se déroulant en apprentissage donc 3 mois cours suivi de 3 mois entreprise.

J’avais donc trouvé une entreprise malgré de nombreuses difficultés. J’ai passé une visite médicale d’embauche début décembre, le 3 précisément, donc assez tardivement car 2 mois après le début de ma formation. A ce moment là je ne savais pas que je partais pour une année de bataille et de galère.   

Le médecin d’entreprise à su que j’étais narcoleptiques cataplectique a cause d’un papier qui traînait dans mon carnet de santé. Pour info cataplectique signifie que l’on peut tomber à tout moment, genre évanouissement mais en étant conscient. Je devais commencer mon alternance entreprise début janvier. La médecin du travail devait contacter mon neurologue pour savoir s’il n’y avait pas de risque sur des chantiers ou autres et s’il fallait un poste aménagé. En attendant mon contrat était plus ou moins suspendus.

  

 Pendant 15 jours ça a été l’angoisse, je n’en ai pas parlé à mes parents car je ne pouvais supporter leurs questions qu’ils n’auraient pas manqué de poser tous les jours du genre « tu as des nouvelles ? » « ça va ? » « faudrait peut-être la rappeler ».

  

Même à ceux de ma classe je n’en ai pas touché mots sauf à 1 ou 2 personnes et je ne saurais jamais si cela a été transmis aux autres sauf bien sur si je pose la question.

  

Pendant les cours et quasiment 24h/24 mon téléphone portable était a porté de main. Mais pendant 15 jours ils n’a pas sonné. S’ils sonnaient et que ce n’était pas la médecin du travail, je raccrochais presque aux nez des gens en leur disant que j’attendais un coup de fil important.

  

Et il a sonné, j’étais en cours de sécurité incendie, malheureusement c’était l’entreprise pour me dire que le médecin du travail avait tranché grâce au courrier du neurologue => inapte et que donc mon contrat était rompu. A 15 jours du début de l’alternance entreprise. Ca a été un choc, je ne m’attendais pas du tout à ça, même si vu l’attente je me disais que quelque chose clochais, mais savoir qu’on nous classe inapte au travail à 23 ans ça n’a pas été évident. Désormais il allait falloir que je me batte pour avoir le droit de travailler.

  

J’ai appelé le neurologue qui m’a dit que c’était mieux pour moi … je me souviendrais encore de ces mots, lorsque j’ai craquée et que je me suis mise à pleurer au téléphone, il m’a dit d’un air étonné « vous êtes déçu ? ». J’avais beau clamé que je n’étais pas d’accord avec le coté cataplexie de la maladie, bien sûr il m’était arrivé une fois de tomber dans les escaliers mais c’était une période où j’avais entre 9 et 10.6 de tension, et à être continuellement fatiguée ça peut arriver de flancher… Mais il ne voulait pas m’entendre. Le médecin du travail ne pouvait revenir sur sa décision après que mon neurologue lui ait dit que je risquais en gros de tomber a tout moment, donc que c’était dangereux pour moi et aussi pour les autres… Oui, j’étais devenu un danger…

Là encore, je n’ai rien dit à mes parents, j’en ai parlé à mon école car l’entreprise allaient les appelés. Ils voulaient me faire changer de filière… moi je ne voulais pas. Ils m’ont dit que ce que je vivais en ce moment je risquerais de le rencontrer à chaque embauche (super pour remonter le moral…).

Je savais que l’interdiction était injustifié, j’en étais persuadée et c’est ce sentiment qui m’a permis de me battre. Bon j’avais un peu de mal à m’exprimer entre mes crises de larmes, mais l’angoisse des 15 jours où j’étais sur les nerfs quasiment 24h/24, puis cette nouvelle, avait eu raison de moi.

  

La directrice de l’école m’a dit, vu que je ne voulais pas changer de filière, qu’elle essaierait de contacter l’entreprise afin de trouver un arrangement, au moins pour me permettre d’avoir le temps de me retourner car pas d’entreprise début janvier – pas de formation en gros.

  

Je suis rentré à mon appartement, où mon père exceptionnellement y étais pour quelques jours. J’avais les larmes aux yeux, et les yeux rougis d’avoir pleurés et au bord de fondre à tout moment, mais il n’a rien vu et je ne lui ai rien dit. Je n’avais pas besoin de me battre avec leurs angoisses pour moi, j’avais suffisamment et amplement assez de la mienne. Ma mère m’a dit après qu’elle était fière que je me sois battu comme ça, mais elle m’a quand même reprochés de ne pas leurs en avoir parler, car c’était le rôle des parents d’aider leurs enfants. Mais je ne pouvais vraiment pas m’occuper des autres… J’ai toujours été assez sensible sur ce que dégageais les autres comme sentiments, et j’aurais sentis leurs angoisses et je ne pouvais l’affronter vu que la mienne me prenait déjà toutes mes pensées et mon énergie et que c’est plus facile d’affronter sa propre angoisse que celles des autres.

   C’est là que les gens du forum que j’ai cité plus haut m’ont été d’un grand secours. Et je ne les remercierais jamais assez. Un des modérateurs du site m’a appelé plusieurs fois sur mon portable pour me dire de tenir et de ne pas baisser les bras. Il a appelé directement mon 1^er neurologue pour lui expliquer un peu plus en détails la maladie, ce que je vivais et ce que j’avais expliquer sur le fofo mais rien n’y a fait.   

Mon maître d’apprentissage aussi m’a appelé et lui aussi je ne le remercierais jamais assez car au contraire de l’école, et de mes parents par la suite plus par crainte que je n’ai plus de formation, il ne m’a jamais lâché et m’a dit de continuer de me battre. Savoir que des gens croient en vous ça aide énormément dans des cas comme ça. Il a aussi très bien compris par la suite que je devais bosser seule du moins le temps que le problème se règle.

  Finalement le RH et l’école ont réussi a trouver un arrangement : j’avais un an pour prouver que je n’étais pas cataplectique car c’était surtout ce coté là qui bloquait tout le truc. A ce moment là j’ai cru que tout serait bientôt finis mais je me trompais lourdement. 

Les gens du forum m’ont indiqué un nouveau neurologue. Au départ 1^er rendez-vous pris en mars… trop loin… je lui ai envoyé un long mail pour lui expliquer ma situation, mon cas était un peu une exception car il fallait faire vite pour régler la situation au plus tôt, finalement une place en février c’est libérer. Elle aussi je ne la remercierais jamais assez car elle était près a m’accompagner jusqu’au médecin des médecins en gros à paris pour faire valoir mon droit et clarifier la situation.   

J’ai eu le droit à différents tests => tests de maintient d’éveil (4 – 5  fois sur une journée on vous mets dans une chambre en semi-pénombre, mi-assis mi allongé sur un lit, sans rien faire et vous ne devez pas vous endormir, et ce pendant 30 min, plus tard j’en ai refait qui durait 40 minutes, et ben je peux vous assurez que résister ce n’est pas évident surtout quand on a rien a faire), tests de latence d’endormissements (là on vous mets allongé 4-5 fois sur un lit, dans une pièce éteinte, pendant 20 minutes et on regarde si vous vous endormez et si vous vous endormez, en combien de temps vous vous endormez). J’ai eu le droit aussi à une prise de sang pour rechercher un allèle (HLA) que la plupart, ou tous je sais plus, des narcoleptiques ont mais qu’également des gens non-narcoleptiques peuvent avoir. Evidement pour simplifier ma situation, je l’avais. De plus pour ces tests vous avez le droit a plein d’électrodes collés sur la tête => très agréable…

Selon la neurologue, les tests ne permettaient pas de montrer une cataplexie et elle n’était même pas sûr pour la narcolepsie non plus ; pour elle, il s’agissait plus d’une hypersomnie idiopathique. (ce qui est finalement ce que j’ai). On était mi-mars 2008.

  De nouveau, j’ai pensé que cela serait vite réglé mais encore une fois je me trompais. En avril, mon 1^er neurologue avait laissé entendre que je racontais n’importe quoi pour arriver à mes fins, il avait envoyé à mon 2^ème neurologue un mail en disant que je « fabulais » tout ça pour pouvoir bosser. 

  A ce moment là, j’ai eu l’impression que je ne m’en sortirais jamais, que cela ne finirait jamais et que de toute manière personne ne prenait la peine de m’écouter, que c’était une bataille entre médecin et que de toute façon ma parole n’avait pas de poids à côté de celle d’un médecin. A cet instant, et pour la 1^ère fois depuis le début, j’ai baissé les bras, je n’espérais même plus. Je me sentais tellement mal, j’ai même frappé dans mon pauvre mur afin d’essayer de faire sortir tout ce que je ressentais. Je n’arrivais pas à l’exprimer et le seul moyen que j’ai trouvé c’était de frapper dans le mur. Le mur n’a rien eu, ma main a un peu pris, j’avais un bleu qui me prenais les 3 doigts extérieurs et qui m’a fait un peu mal. Mais je m’en fichais. 

  Heureusement le baptême d’un de mes neveux avait lieu juste quelques jours après, et mon frère ainsi que mes parents me prenaient au passage pour descendre pour la ville du baptême. Et s’il y a bien une personne qui peut me faire retrouver le sourire quand je vais mal c’est mon frère. Même si on a pas parlé de tout ça, il blaguait, en rajoutais un peu sur les blagues ou l’humour mais c’était ce qu’il me fallait. Je suis revenu du baptême en ayant peut être pas un maxi courage mais en pensant que peut être tout n’était pas encore perdu. 

   Le médecin du travail n’était toujours pas persuadé malgré les tests et une lettre de mon 2^ème neurologue qui n’affirmait pas le diagnostic du 1^er neurologue. Elle a donc souhaiter que mon 1^er neurologue me revoit pour en gros boucler la boucle. Nous étions fin avril 2008. Je l’ai revu le 13 mai 2008, le lendemain de mon anniversaire – super comme cadeau, nous avions au préalable avec ma mère repris un questionnaire disponible sur le site du réseau Morphée ou quelque chose comme ça. Nous avons tout retracé avec ma mère, l’apparition de mes 1^er symptôme, quels problèmes psychologiques (décès, déménagement) pouvait avoir agis sur mon sommeil. Nous étions prête a l’affronter, du moins c’est ce que nous pensions. A peine nous sommes nous assis en face de lui et que ma mère est commencé a expliquer pourquoi nous étions là qu’il nous as a peu près dis ça : 

« Je sais que j’ai raison, j’ai vu des centaines de cas de narcolepsie et je sais que mon diagnostic est le bon. Si c’était ma fille, je la ferais changer de formation » . Tout ce qu’on a pu lui dire, il s’en fichait, pire il avait même un petit sourire du genre « je sais que j’ai raison et vous me faites bien rire ». Nous ne sommes pas restés longtemps, le dialogue ne servant strictement à rien.

   Après nouvel échange avec mon 2^ème neurologue pour expliquer encore ma situation, j’avais la désagréable sensation que personne ne prenait réellement la peine de m’écouter, il a été décidé de refaire des tests durant le mois de juillet mais ce coup ci en restant en plus des tests de la journée, une nuit entière harnachés de capteurs en tout genre afin de connaître mon sommeil de nuit et d’infirmer ou confirmer le diagnostique.   

Les tests ont eu lieu le 10 juillet 2008. Toute la journée j’ai eu le droit à des tests sans médicaments pour être le plus proche de la réalité. Et le soir, j’ai eu le droit a la pose de capteur sur les jambes pour les cas de « jambes sans repos », des capteurs sur la tête, sur le torse pour connaître les battements du cœur, la respiration, au niveau du coup, du visage, du nez. Bref, un attirail complet. Malgré que je ne pensais pas pouvoir dormir avec tout ça, j’ai dormi.

  

Les tests de jour ont bien confirmés des somnolences je m’endormais en maximum 6 minutes, même plus proches des 3 minutes que des 6 minutes et ce à tout heure de la journée. Les tests de nuit, nous ont appris que je faisais de nombreux micro-éveils, et que je tombais peu en phase de sommeil réparateur. C’est ce qui était la raison de ma fatigue, et de ma sensation de n’avoir pas de sommeil réparateur et d’être toujours fatiguée. L’hypersomnie s’avérait donc nettement plus probable que la narcolepsie ou la cataplexie.

  J’ai revu le médecin du travail le 28 juillet ou 29 juillet 2008,  pour voir si les nouvelles conclusions changeaient quelque chose. Mais non. Je suis revenu catastrophée et est craqué devant mon maître d’apprentissage qui m’a dit « A la force, ils vont vraiment te faire tomber malade ». Il n’avait pas tort. Heureusement le soir je partais pour 15 jours de vacances. Même si je n’avais toujours pas l’esprit tranquille, je me suis reposée. Finalement fin août - début septembre 2008 ce que j’attendais est enfin tombé : je n’étais plus inapte mais désormais apte, je pouvais donc aller sur les chantiers et ne plus rester derrière un bureau sans avoir le droit de sortir. 

   Après pratiquement 1 an de bataille tout était enfin réglée. J’ai failli en pleurer mais de joie ce coup ci.   

Je pouvais enfin de nouveau respirer, de nouveau vivre et penser à l’avenir plus sereinement car tout le long de ces mois, je ne savais pas si je pourrais rester dans ma formation, ni ce que j’allais pouvoir faire si ça ne marchait pas, en gros ma vie était en parenthèse.

  C’est une fois que tu as été terminée que j’ai réellement compris combien tout ça m’avait peser, au point de ne pas me mêler aux autres alors que la 1^ère année est la plus importante pour se connaître avec la promo et créer des liens. Mais déjà je suis plutôt d’un naturel introverti, et surtout je ne pouvais pas dispatcher toute mon énergie car tout passait dans « ma bataille », en plus je n’étais même pas sûr de rester. Et quand ça va pas, il est difficile d’être avec des gens où ça va… car je les entendais parler de leur entreprise, des chantiers, de tout un tas de trucs alors tout ça remuait le couteau dans la plaie et pis j’étais toujours dans l’attente d’une réponse du médecin du travail, de ma neurologue…. 

  Même si paradoxalement je souffrais d’être toute seule, mais bon j’étais toujours d’une humeur pas très gai donc bon c’était mieux pour eux. 

  Quelque part, je suis quand même contente que tout cela soit arrivé et ce pour plusieurs raisons : 

-          ça m’a permis de sortir un peu de ma carapace  -          ça m’a permis de prendre plus confiance en moi -          Bien que cela m’a éreinté et je pense que je n’oublierais pas cette bataille cela m’a permis de me sentir plus forte et plus à même d’affronter les situations compliquées. 

-          Ça m’a permis aussi d’apprendre à me débrouiller seule pour certains trucs mais aussi de demander de l’aide vis à vis de ceux du forum que là encore je remercie de m’avoir suivie au fil de mes étapes et d’avoir cru en ma réussite…

  Ce que j’ai détaillé là, outre le fait que j’avais besoin de l’exprimer, c’est que ce n’est pas anodin et que beaucoup de narcoleptiques – cataplectique et hypersomniaque ont affronté des choses similaires et en rencontrerons malheureusement d’autres, même moi je pense que tôt ou tard une situation dans ce genre se représentera…. C’est loin d’être finis pour tous, et ceux qui sont en pleine bataille je vous dit a tous de ne pas baisser les bras, de continuer à vous battre, on voit un jour ou l’autre le bout du tunnel. Et comme on dit « après la pluie vient le beau temps ». Tout ça nous rend plus fort que bien des gens qui n’ont pas eu à affronter ces batailles, alors courage. 

   Les médicaments et ses effets secondaires :   Evidement durant ces 2 dernières années j’ai été sous traitement. 

Le médicament étant le même pour ceux qui sont atteint de narcolepsie ou d’hypersomnie. Il ne s’agit pas de traitement de ces maladies mais juste d’éviter les accès de somnolence durant la journée.

  

Je ne parlerais que du médicament que j’ai, mais il en existe d’autres si celui ci n’est pas ou plus efficace. Je prends donc du modiodal, c’est un médicament pas anodin et il convient de monter progressivement la dose a fin de laisser le corps s’habituer mais également de permettre de trouver la bonne posologie, à un moment donné car la maladie peut évoluer, car tout le monde ne réagit pas pareil à la molécule.

Certains auront des effets secondaires, d’autres non. 

La période où on commence tout juste à le prendre, la plupart ont des effets secondaires. Il faut persévérez pour avoir l’effet positif du modiodal sans ces effets négatifs. Parmi ces derniers ont peut trouver :

-          nausées -          migraine 

-          douleurs partout notamment aux articulations, pas comme des courbatures, c’est pire, c’est plus profond. -          Perte d’appétit allant même jusqu’au dégoût de la nourriture 

-          Peau plus sensible (donc bleu plus facile a apparaître et veines plus visibles) -          Certains cela peut les rendre presque agressif 

-          Cela a aussi pour effet de diminuer l’efficacité des pilules contraceptives -          Déprime 

-          …   

Heureusement tous n’apparaissent pas d’un coup, et certains n’en ont eu qu’au début et plus rien après, voir pas du tout. Mais j’ai la malchance d’en avoir encore régulièrement. Il suffit que j’arrête le modio quelques jours, par oubli surtout, et lors de la reprise les effets reviennent squatter mon corps pour quelques jours. 

De plus, étant en alternance je n’ai pas le même rythme de travail en période cours et en période entreprise. Pour être suffisamment efficace donc pas de baisse de vigilance il faut que j’en prenne 2 le matin en période cours et 2 le matin et 2 le midi en période entreprise. Mais à chaque fois, la période de réadaptation du corps au médocs est assez longue 1 bonne semaine voir plus et les effets secondaires sont là. Le pire c’est les douleurs partout, je ne peux pas trop forcer et même en étant juste assise j’ai mal…Comme si j’avais trop forcé sur le muscle et que celui ci se retrouve sans oxygène…

Mais il y en a un qui est plus pervers c’est la déprime, cela me dure assez longuement et il est plus difficile a voir que la douleur car c’est un état d’esprit… et même si maintenant je sais qu’il s’agit du cachet, ce n’est pas facile de se sentir mieux. On se sent mal au point de vouloir l’évacuer. Vu que je ne suis pas quelqu’un qui exprime ces sentiments c’est souvent le mur qui prend et ma main, bon ça va mon mur est costaud ^^

Mais les effets positifs du modio c’est que je peux faire 4h de route sans problème, que je n’ai plus ses yeux qui se ferment tout seul, que je peux suivre les cours même si parfois j’ai encore quelques difficultés a tenir, bien que j’ai trouvé un truc que d’autres comme moi ont => je dessine en cours^^ c’est pas bien mais cela me permet de continuer a écouter le cours et je laisse ma main dessiner ce qui me passe par la tête… c’est le seul moyen quand je suis un peu fatigué de pouvoir suivre. 

Cela me permet de me lever de bonne heure et 1 heure après la prise du cachet de me sentir suffisamment en forme pour pouvoir avoir envie de bosser ou simplement être debout.

Malheureusement cela ne m’empêche pas de me sentir toujours extrêmement fatiguée et d’avoir au réveil qu’une envie l’éteindre et me rendormir.   

    

L’acceptation de la maladie et les questions que l’on peut se poser, les problèmes que cela engendre :    

Bien sûr tout ça je n’en parle pas aux autres, en gros je souffre en silence. Un peu de mal encore à m’expliquer à l’oral sur ce sujet.

Je crois que je n’ai pas encore totalement accepté cette situation et en parler la fait être plus réelle, plus présente. Et j’ai peur aussi de ne pas être comprise.

Déjà pour moi je ne le vois pas comme une maladie, mais plus comme quelque chose que j’ai et dont il faut vivre avec parce que c’est comme ça, un peu comme l’asthme. Le mot maladie a quelque chose de déprimant je trouve. Bon je sais que c’est un peu idiot mon raisonnement mais bon.

Bon le problème c’est que j’ai aussi le défaut de vouloir faire comme si je n’avais rien, comme si j’étais « normale », j’ai donc tendance à vouloir faire la fête, à lutter, je le paye plus cher après mais j’ai comme ça l’impression  que je contrôle mon cerveau et pas l’inverse. Mais à chaque soirée, à chaque sortie un peu tard, mon corps me le fait payer. Ce week-end je suis sortis avec des amis que je n’avais pas vu depuis un moment, résultat couché 3h du mat pour debout 10h30 et lendemain boulot à 6h. Et donc même avec 4 médocs par jour, la conduite est dure…

  

Pour beaucoup dormir beaucoup n’est pas une maladie. Donc n’est pas embêtant, handicapant. Et pourtant…. Si j’avais eu le modiodal plus tôt j’aurais pu continuer après mon deug de biologie, je me serais sentis moins nulle pendant des années… Il faut 10 ans en moyenne en France pour diagnostiquer une maladie du sommeil… 10 ans c’est long, et il s’en passe des choix quand on est jeune…

   C’est handicapant dans la vie de tous les jours :   

1°) On ne se rend pas compte combien parler consomme d’énergie, et combien cela demande de concentration. Le modiodal me permet d’être plus concentrée mais quand je suis fatiguée on ne m’entends pas. Car parler est fatiguant … Et que parfois j’ai du mal a trouver mes mots, je butte sur les mots et quand je suis extrêmement fatigués je mets du temps a finir mes phrases mon cerveau avançant à 2 à l’heure. Les réunions sont dures car il faut rester concentrer sur les propos et en cas d’extrême fatigue, rester 10 min sur un sujet est pratiquement impossible à suivre. Les 1ers temps cela faisait rire mon frère et mes parents, moi aussi…un peu, mais c’était surtout blessant car j’avais l’impression d’être incomprise et c’était un peu humiliant quand même. En fait j’ai l’impression que plus ça va, plus ça évolue et plus j’ai des coups de fatigue dur et moins je parle car j’ai de plus en plus de mal.

  2°) la vie sociale et étudiante en prend un coup, si je fais une soirée où je me couche un peu tard, je sais que derrière ce n’est pas gratuit et que je vais mettre du temps a le récupérer et qu’en cours j’aurais du mal. Plus d’une fois, j’ai eu une remarque du genre mais on ne commence qu’à 9h demain, oui peut-être mais en sachant que mon nombre d’heure idéale pour être en forme avoisine les 12h… . Combien de fois je me sens hors coup car je décline une soirée, à tels points qu’on m’invite moins d’ailleurs. C’est frustrant car on aimerait y être, on aimerait en une nuit récupérer sauf que moi ce n’est pas en 1 nuit mais minimum 15 jours. On aimerait simplement participer comme quelqu’un de son âge, simplement vivre notre vie comme les autres mais ce n’est pas possible… 

Je suis encore seule, et je me demande bien comment je vais pouvoir trouver l’âme sœur en restant sur le canapé… c’est angoissant car on se sent souvent exclus.

   3°) Au boulot je ne peux être concentrer longtemps et je me demande même parfois si je pourrais continuer dans cette voie car sur les dernières années la maladie a évolué et sur le forum je vois bon nombre de gens qui ont des tiers-temps aux examens, qui se sont fait reconnaître comme ayant une maladie handicapante. Cela facilite sûrement la vie de tous les jours, mais je ne suis pas prête à faire des démarches là dedans car là ça serait vraiment reconnaître mon problème comme étant vraiment une maladie handicapante. Mais jusqu'à quand vais-je pouvoir suivre le même rythme (certes ralenti) que les autres ? Mon maître d’apprentissage me donne des missions intéressantes mais trop nombreuses a tels points que j’angoisse maintenant devant la charge de travail. Cette alternance est la plus dure que j’ai eu a faire, c’est la 1^ère fois que je me dis que j’irais bien chez le médecin pour me mettre en arrêt de travail car je n’en peux plus. Mais me dire ça me fait peur car qu’est ce que je ferais si je ne peux plus suivre ?   

4°) Et quand j’aurais des enfants comment pourrais-je me lever les nuits quand ils pleureront ? comment pourrais-je seulement tenir ? Et si le modiodal ne fait plus effet comme je crains qu’en ce moment il ne soit d’ailleurs déjà plus suffisant?  Tant de questions qui sont là sans réponse, en sommeil la plupart du temps mais c’est quand même angoissant.

Si seulement je pouvais 1 jour par mois, même 1 fois tous les 2 mois au pire, me sentir en forme quand je me lève, ce n’est pas grand chose mais pourtant il m’arrive même de me demander comment ça fait une nuit de sommeil réparateur et comment on se sent quand on est en forme… En fait je ne me rappelle plus ma dernière nuit de bon sommeil, à croire que je n’en ai jamais eu.

Avec le cachet j’arrive à tenir la journée et c’est déjà très bien par rapport à avant mais la fatigue présente en continue, qui ne nous quitte jamais c’est lassant à la fin. J’en ai marre d’être fatiguée parfois je crois que je pourrais dormir des jours entiers…

Il m’arrive le soir d’avoir à peine la force et l’envie de me faire à manger, même répondre à des mails d’amis parfois j’ai l’impression que je fais des efforts surhumains, parfois je suis plutôt distante vis à vis des mes amies éloignées (peu de sms … ) déjà parce que je n’y pense pas forcément mais parce que cela fait faire des efforts supplémentaires et donc de la fatigue. Même si quand je l’écris je trouve ça un peu idiot car techniquement ça demande pas une énergie phénoménale quand on y pense. C’est comme parler, je ne pensais pas avant que ça demandait autant d’énergie, c’est souvent pour ça que je suis aussi silencieuse, parler c’est fatiguant et j’ai l’impression que si je parlerais plus, je devrais aussi dormir plus, c’est pas facile à expliquer…

  

Il est un point aussi, à chaque fois j’ai un maxi coup de barre entre 14h30-15h quasiment tous les jours, après l’heure du déjeuner, certainement du à la digestion mais chez moi c’est amplifié, c’est peut être du au cachet du matin qui fait moins effet, mais cela m’assomme j’ai envie quand c’est comme ça de m’allonger et de fermer les yeux juste 5 min, mais bon c’ets délicat au boulot ^^

  

Quand j’explique à ma famille, je le voit bien qu’ils ne comprennent pas exactement ce que je ressens et comment je me sens. Et vu que ce n’est pas une maladie qui se voit et qu’en plus trop dormir n’est pour certains pas embêtant du tout, les gens oublient, et si par malheur on leur dit qu’on est trop fatiguée certains trouveront toujours à répondre « mais tu t’es levé à 11h !!! » ou « et ben secoue toi tu verras tu te sentira en forme » «  a rien faire, on se sent fatiguée » « salut la marmotte »…. J’en ai vu à qui ont leur a rétorquer qu’ils aimeraient bien être à notre place et ben moi je donne mon hypersomnie et ces problèmes avec joie pour celui qui veut.

Car passer à coté de pleins de trucs parce qu’on dort juste pour ne pas être trop fatigué même pas pour être en forme, juste pour pouvoir être là sans avoir trop envie de dormir c’est assez déprimant. Le week-end je me couche souvent vers 22h30 après le film, et lever 12h-13h. Il m’arrive même de me recoucher dans l’aprem quand je suis vraiment exténuer et redormir 1 h ou 2.

Combien j’aimerais être à la place de beaucoup de ma classe qui sortent souvent, quasiment tous les week end ou qui se font des soirées un peu tard, mais je ne pourrais tenir. Et je les envie même si j’essaye la plupart du temps de ne pas y penser pour ne pas souffrir. C’est rageant de ne pas pouvoir participer mais je sais que je ne pourrais suivre leur rythme et qu’au bout d’un moment j’atteindrais mes limites, et surtout le plus important, je pourrais mettre ma vie et celles d’autrui en danger sur la route si je ne suis pas sérieuse et si je n’adopte pas une hygiène de vie excellente et si je n’écoute pas assez mon corps.

Je sais parfaitement que je devrais plus expliquer à mes amis, ma famille ce que j’ai, mais je crois que je suis trop fière pour en parler et que j’ai plus ou moins honte d’avouer ma faiblesse même si je n’y peux rien. Oui, je crois que j’ai honte et que je culpabilise d’être comme ça. Parfois je me dis que c’est moi qui exagère tout ça, que ça ne doit pas être aussi handicapant que ça, mais à lire les témoignages des autres sur le forum, soit on est tous myto soit c’est réellement handicapant et je penche quand même pour la 2^ème option. 

J’ai parfois l’impression que même mes parents ne se rendent pas compte de tout ce que je ressens, ni de comment je me sens car parfois ils font des petites remarques ou le week-end me demande de faire des trucs, qui certes sont la moindre des choses pour les aider mais parfois le week-end j’ai juste envie de rien faire et de me remettre de la semaine pour attaquer une nouvelle semaine. Juste me demander un tout petit truc le soir, c’est comme ci on me disait d’aller grimper l’Everest…

  

Bon j’ai fait plus long que ce que j’avais prévu mais j’espère qu’il vous aidera à mieux comprendre cette maladie et ce qu’elle implique pour ceux atteints de cette maladie. Si vous avez des gens dans votre entourage qu’ils l’ont, essayé parfois d’en parler avec eux. Rien que demandez s’ils ne sont pas trop fatigués sans toutefois les assister car on est pas en sucre mais qu’on est juste l’impression d’être un peu compris et pas regarder comme des paresseux ou des solitaires car on ne parle pas ou on ne sort pas. Juste qu’on est l’impression de ne pas être transparente, qu’on est l’impression d’avoir une place même si c’est sur un fauteuil, ou un lit dans une soirée ou autre… Qu’on est l’impression de ne pas passer à côté de tout, de sa vie, de sa jeunesse juste à cause d’un truc qui déconne.

  C’est un combat continuel contre la fatigue et contre soi, parfois et souvent c’est pas toujours évident et on en a un peu ras-le-bol de ce truc qui merde dans le cerveau et qui nous contrôle quelque part. De plus c’est une maladie trop peu connu, mais j’ai quelque part un petit espoir qu’un jour un médicament soit trouvé et que je redevienne quelqu’un qui dort comme tout le monde, comme quand j’étais petite. 

Je sais que je rencontrerais encore pleins d’embûches sur ma route et qu’il me faudra encore être forte pour les surmonter mais je le ferais et je resterais maître de moi, c’est pas l’hypersomnie qui aura le dernier mot. Du moins je l’espère.   

Merci de m’avoir lu, et pour ceux qui me connaisse je ne vous reproche rien, ce qui a été dit et fait à été dit ou fait avant que l’on sache exactement ce que c’était. Je n’aurais jamais pensé avoir besoin de dormir autant, vous non plus. Et même, si parfois il m’arrive d’être lasse, d’être un peu plus agressive (à cause de la fatigue, du médicament, de toutes ces questions qui me tournent dans le cerveau et qui parfois m’angoisse), je ferais mon maximum pour me battre et être aussi « normale » que possible. Je m’excuse par avance pour les fois ou je vous enverrais bouler à cause de tout ça. Je ne me plains pas et je ne cherche pas par ce message à ce qu’on prenne pitié ou qu’on me plaigne, ce message est surtout là pour exprimer ce que je tais. Jamais je n’aurais sortis la moitié de ce qui es écrit ici, déjà à cause de cette fichue « hyper » qui me ralentis le ciboulot ^^. Ce message est aussi là pour que nous soyons compris et que surtout les gens prennent consciences des difficultés que trop dormir peut engendrés et dans quel état d’esprit on peut se trouver.

  

Et pendant que j’en suis au révélation, même si peut être je vais pas tarder à regretter d’en avoir peut être trop dit et de m’être trop dévoilée, ou d’avoir paru faible. Je voulais remercier tout ceux de ma classe, car cela faisait des années que je ne m’étais pas sentie aussi bien dans une classe, même si je ne suis pas maxi présente ou si je n’exprime pas grand chose c’est pas pour ça que je n’en pense pas moins. J’aimerais être plus présente mais c’est pas évident tous les jours et j’ai souvent peur d’être trop « pas drôle », ou de m’incruster… Et surtout j’ai tellement de mal a aligner 2 phrases, les mots restant bloquer ou se mélangeant dans ma tête. Merci quand même à tous, je ne pense pas que vous sachiez combien c’est important pour moi. Bon je suis pas sûr d’être très claire mais c’est pas grave.

    

Pour finir quelques petites citations nous correspondant assez bien ou création de citation par les narco / hyper :

Je connais plus le pays des rêves que la réalité.   

Il n'est pas de douleur que le sommeil ne sache vaincre.   

Je ne peux rien dire sur mon sommeil: chaque fois que je m'apprête à l'observer, je m'endors.   

Tant que je suis debout, j'avance…   

Le sommeil, on le sait, est le plus secret de nos actes.   

Le sommeil est une sorte de protection, si paradoxal que cela puisse paraître.   

Certains hommes parlent pendant leur sommeil. Les conférenciers parlent pendant le sommeil des autres.   

Le sommeil est une invention qui ne sert qu'à faire perdre leur temps aux honnêtes gens.   

Se taire en classe, c'est respecter le sommeil des autres.   

Si dormir était un art, je serai un chef d'oeuvre….. 

Fêtes des mères

Aujourd'hui c'est la fête de nos mamans

 

 

 Alors Bonne fête à toutes les mamans

Poèmes fête des mères

Voici 2 poèmes que je trouve très beau et qui toucheront les mamans :

Maman

Que dire d'une mère,
Qui n'a pas été dit,
Prières et mille vers,
Encore on en écrit.

Mais c'est pour toi, maman,
Que ces mots, tendrement,
Défilent sous mes yeux,
Sans trêve, comme un jeu ;

Et souviens toi, maman,
Quand nous étions enfants,
Tu peignais nos cheveux,
Et essuyais nos yeux.

Si peine et désarroi
Viennent frapper chez toi,
Tu les laisses entrer
Sans jamais rechigner ;

Et jamais ton visage
Ne m'a montré de larmes
Et la vie qui défile,
Laisse ton coeur sans ride ;

Alors, dis moi ma mère,
Quel donc est ton secret,
Rends moi les idées claires …
Es-tu donc une fée ?

 

 

voici le 2ème :

 Tu m'as donné le jour

Tu m'as donné le jour,
Tu m'as offert la vie,
Et bercée par ton amour
Se sont enfuies
Mes peurs d'enfant,
Envolées mes tristesses,
Sur ton coeur de Maman
Débordant de tendresse !

Suspendue à ton sourire,
J'ai essayé de grandir
Tout doucement,
De retenir les ans,
Et le temps qui m'a poussée
Vers l'indépendance désirée,
N'a jamais brisé le lien
Qui lie mon coeur au tien !

Tu as protégé mon enfance,
Ensoleillé mon adolescence,
Tu illumines chaque jour mon existence !
 

L’hypersomnie idiopathique

Suite à l'article sur les maladies du sommeil, je vais parler plus en détails de l'hypersomnie idiopathique.

Comme je suis hypersomniaque, je vais détailler mon parcours afin que certains comprennent l'impact que peut avoir ces maladies sur le sommeil.

 

J'ai été diagnostiqué hypersomniaque après de nombreux rendez-vous chez le médecin et après de nombreuses ordonnances de magnésium ou de vitamines.

J'ai jamais réellement bien dormi depuis toute petite, mais au fil des années et du fait de l'école où il fallait se lever de plus en plus tôt, rentrer tard le soir,… j'ai finis par être toujours plus ou moins fatiguée.

Avant je me ttais du temps a m'endormir désormais en moins de 5 min parfois je m'endors mais je ne me sens pourtant jamais réellement reposée.

Puis pendant les études supérieurs, j'ai commencé à rencontrer des difficultés à rester concentré en cours, et au bout d'un moment j'ai ressenti les 1eres somnolences pendant les cours. Rester concentrer sur le cours était compliqué, je n'avais qu'une envie dormir, mes paupières se fermaient toutes seules, parfois ma main continuait un petit peu a écrire, mais des choses un peu illisible… Heureusement si la pause avait lieu dès les premiers instants de somnolences en bougeant pendant la pause je pouvais éloigné un peu cette sensation d'envie de dormir.

 J'avais du mal pour les examens, pas évident d'apprendre les cours et surtout de tenir pendant la durée des partiels où il fallait se lever tôt…

 Durant ces années, je ne me disais qu'une chose que j'étais fainéante, incapable de retenir les leçons, et quand parfois je disais que je me sentais fatigué on me disait “bouge toi ca ira mieux après”. Des phrases qui me faisaient me sentir toujours plus ou moins coupable de ne pas arrivé à retenir mes leçons…

 

 

 

 

 Puis après j'ai eu le permis et au fur et à mesure cela était compliqué de faire la route sans resentir ces somnolences et après avoir failli aller dans le fossée et après avoir suivis l'émission sur la 3 où il y avait des narcoleptiques… Je me suis dit qu'il fallait consulter un neurologue afin de savoir si c'était autre chose que de la faineantise.

 Après avoir pris rendez-vous, puis suivis de nombreux tests qui ont pris du temps, la France n'est pas un pays très rapide en matière de sommeil. Un diagnostique a été posé => hypersomnie idiopathique. Quelque part cela a été un soulagement, je n'étais pas faineante. J'ai juste besoin de plus de sommeil que la normal afin d'avoir un nombre d'heure de sommeil réparatrice équivalente à un dormeur normal.

Et des cachets m'ont été prescrit. Cachets permettant non pas de dormir mais de rester éveillé. Les somnolences dans la journée ont disparus. Pas réellement la fatigue, je me sens toujorus plus ou moins fatiguée. Mais par contre je peux rester concentrer.

 Malheureusement la fatigue amène d'autre petits soucis.

Comme sortir le soir avec des amis, cela implique une récupération plus grande que la plupart des gens. si je sors par expemple une fois, je vais mettre au moins 15 jours à récuperer et donc difficultés la journée pour les cours ou l'entreprise.

 

Malheureusement poru beaucoup l'hypersomnie ou toutes les maladies du sommeil sont pas réellement des maladies. En plus comme cela ne se voit pas et que la plupart n'en parle pas, les gens passent essentiellements poru des faineants, ou des gens qui arrivent en retard pour cause de sommeil ou panne de réveille, et donc difficultés au boulot…

 

Parfois lors des soirées ou mêmes lors de journées normales j'ai des coups de barre et du coups ben je suis plus silencieuses, plus renfermées, du coup ce n'est pas facile de créer des liens … On ne se rends pas compte que parler demande pas mal d'énergie …

 

Il est important que les gens soient plus au courant de ses maladies et des impacts qu'elles peuvent avoir sur la vie de tous les jours. Afin que le regard des gens change. 

 

 

Les maladies du sommeil

Aujourd’hui j’aimerais vous faire partager un peu tout ce qui touche le sommeil et plus particulièrement les maladies du sommeil. 

  

Ces maladies du sommeil sont souvent le plus méconnus et pas vraiment pris au sérieux par ceux qui n’ont pas de difficultés a s’endormir et à dormir. 

  

Il existe plusieurs type de maladies du sommeil, je vais m’intéresser plus particulièrement à la narcolepsie cataplexie et l’hypersomnie idiopathique. Leur principal symptôme sont des accès d'endormissements excessifs, incoercibles et incontrôlables au cours de la journée. Cependant, les troubles de la vigilance et l'impossibilité de s'empêcher de dormir dans la journée peuvent faire partie des symptômes de plusieurs autres troubles du sommeil très différents. 

  

Parmi les autres troubles du sommeil on trouve : 

- Le syndrome d'apnées obstructives du sommeil (SAS) 

- Le ronflement et le syndrome de résistance des voies aériennes supérieures (SRVAS) 

- Les hypersomnies psychogènes, 

- Les mouvements périodiques nocturnes des membres 

- Le syndrome des jambes sans repos ou impatiences 

- Le travail posté, dans certaines conditions 

- Le jet lag des pilotes de lignes en décalage horaire 

- L'hypersomnie par insuffisance de sommeil 

- L'hypersomnie d'origine neurologique 

- L'hypersomnie post-traumatique 

- Les hypersomnies secondaires à une prise de médicaments tels que les hypnotiques et les tranquillisants, les neuroleptiques, les antidépresseurs, les médicaments contre l'allergie (surtout les antihistaminiques les plus anciens) et, en général, les médicaments contre l'épilepsie, la maladie de Parkinson, la migraine et la douleur. 

- La prise prolongée de sédatifs (benzodiazépines) ou d'anti hypertenseurs (prazosine, aténolol, apha-méthyldopa) 

- La dépendance au cannabis, 

- Les hypersomnies ayant des causes médicales telles que les infections virales en particulier la grippe, la mononucléose infectieuse, certaines hépatites virales, certaines lésions cérébrales, les encéphalites, avec au premier plan la maladie du sommeil ou trypanosomiase africaine ou l'encéphalite de Von Economo. 

- Certaines pathologies psychiatriques comme le syndrome dépressif ou la dysthymie 

  

  

  

  

  

  

La narcolepsie Cataplexie 

  

La narcolepsie qui peut-être ou pas associer à de la cataplexie a été décrite par le Docteur Gelineau en 1880 d’où parfois le nom de « maladie de Gélineau ». La narcolepsie comprend donc les symptômes primaires comme la narcolepsie a proprement parlé et la cataplexie. Elle comprend également des symptômes secondaires :

  

-          Paralysie du sommeil 

-          Pensée hypnagogique ou pensée hypnopompique 

-          Hallucinations 

-          Désorganisation du sommeil 

-          Insomnie organique 

-          Déficit de l’attention et troubles de la mémoire 

-          Actes automatiques 

  

  

L’hypersomnie idiopathique

  

L'hypersomnie idiopathique est une maladie au moins 5 fois plus rare que la narcolepsie : on estime qu'elle touche environ 1 personne pour 10 000 mais aucune étude épidémiologique n'a été réalisée à ce jour.

  

Le diagnostique de l’hypersomnie est posé lorsque la narcolepsie ou d’autres troubles du sommeil sont écartés. 

  

Pour l’instant il s’agit d’une maladie encore trop peu connu et où les recherches ne sont pas encore beaucoup avancé malheureusement. 

  

Il existe plusieurs formes d’hypersomnie notamment la poly symptomatique et la mono symptomatique. 

  

  

  

  

Je vous expliquerais plus en détails la prochaine fois ces différentes maladies et la difficultés qu’elles imposent aux personnes touchés par ces maladies…

Citations nouvel an et poème

Voilà le 1er article de l'année sur les citations “nouvel an” (après les traditionnels voeux ^^)

 

“Les résolutions prises lors des campagnes électorales ne sont rien d'autres que l'agrandissement de celles que l'on prend au nouvel an. “

“N'attends pas que les événements arrivent comme tu le souhaites. Décide de vouloir ce qui arrive… et tu seras heureux.”

“Qu'est qu'une année sinon le volume infini d'une pincée de secondes. “

“Tenez, dit l'avare: Voici un calendrier neuf, et qu'il vous fasse toute l'année.”

“Il ne faut pas chercher à rajouter des années à sa vie mais plutôt essayer de rajouter de la vie à ses années ”

“A nouvel an, nouvel élan.”

“Demain du ventre du temps surgira une année nouvelle.”

“Je ne prendrai pas de calendrier cette année, car j'ai été très mécontent de celui de l'année dernière !”

“Au premier de l'an, fais deux crêpes pour avoir de l'argent.”

Quelques poèmes - poèsies sur le thème du nouvel an

Bonne Année

Il faut que je vous dise
Une jolie surprise
C'est la nouvelle année
Et les gens sont très gais.
Bonne année, bonne santé
Bon printemps, bel été
Doux automne, calme hiver
Ce sont les vœux de la Terre.
Et les miens les voici
De la gaieté pardi.

Bonne Année

Voici la nouvelle année
Souriante, enrubannée,
Qui pour notre destinée,
Par le ciel nous est donnée :
C'est à minuit qu'elle est née.
Les ans naissent à minuit
L'un arrive, l'autre fuit.
Nouvel an ! Joie et bonheur !
Pourquoi ne suis-je sonneur
De cloches, carillonneur,
Pour mieux dire à tout le monde
À ceux qui voguent sur l'onde
Ou qui rient dans leurs maisons,
Tous les vœux que nous faisons
Pour eux, pour toute la Terre
Pour mes amis les enfants
Pour les chasseurs de panthères
Et les dompteurs d'éléphants.

(Tristan Derème)

Bonne Année

Bonne année à toutes les choses :
Au monde ! A la mer ! Aux forêts !
Bonne année à toutes les roses
Que l'hiver prépare en secret.

Bonne année à tous ceux qui m'aiment
Et qui m'entendent ici-bas …
Et bonne année aussi, quand même,
A tous ceux qui ne m'aiment pas.

(Rosemonde Gérard)

 

Nouvelle année 2009

 

Je vous souhaite à toutes et à tous une bonne année 2009 et que celle ci vous apporte tous ce que vous désirez.

 Que l'on arrive à tenir toute l'année les bonnes résolutions que nous nous sommes fixés, et que nous fassions tous un geste envers les autres et envers notre planète pour faire de 2009 une année placé sous le signe de l'entraide et de la prise de conscience.

 Je vous remercie également pour vos visites sur mon blog que ce soit en arrivant par erreur sur ce dernier, ou en y venant régulièrement ou en y trouvant ce que vous y étiez venu cherchez. Cela fait bientot un an qu'il existe et j'espère qu'il continuera encore longtemps.

Encore un grand merci et une bonne année 2009.